Форум

Местная общественная организация
«Центр помощи инвалидам г.Воркуты
Эдельвейс

169908 г. Воркута ул. Ленина, 58-А кв.54
р/с 40703810702010000140 БИК 044030709 г.Сыктывкар
к/с 30101810700000000709 СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ
ФИЛИАЛ АКБ «ГОРОД» ЗАО г.Санкт-Петербург Сысольское шоссе, 1
Факс (8-82151) 6-05-91, тел. 8-904-208-0978
Эл.почта: lubov352@mail.ru ФКУ Главное бюро МСЭ по ПК
Исх.№18 от «21» февраля 2012 г. Абрамовой Т.А., Бородкиной Т.П.

Уважаемая Татьяна Петровна!
Обращаюсь к Вам не только как мама Куц Виктории, но и как руководитель Местной общественной организации «Центр помощи инвалидам г.Воркуты «Эдельвейс». Дело в том, что мне нередко поступают жалобы на действия МСЭ г.Воркуты филиал №23, который часто ущемляет права инвалидов (в том числе детей сирот, окончивших коррекционную школу) в определении группы инвалидности, в заполнении ИПР инвалида. Часто ИПР заполняется формально без учета состояния здоровья инвалида. Мероприятия по реабилитации, как таковые, не заносятся в ИПР.
Сейчас на примере своей дочери покажу насколько формально и с большим нарушением сроков решаются эти вопросы. Сразу оговорюсь, что состояние здоровья моей дочери тяжелое: она не ходит, не сидит, голову не держит, не жует, руками не управляет, не видит (застарелая катаракта обоих глаз). Парализованы не только органы движения, но и органы речи.
Так в ИПР №263 от 30.10.2007 г. Куц Виктории, которая будучи лежачим ребенком-инвалидом после родовой травмы и кровоизлияния в мозг, на титульном листе написано «не организована», после моей настойчивой просьбы в разделе «Получение общего образования» 22.05.08 г. было вписано: «Рекомендовано обучение на дому». (Печать и подпись о внесении изменений вверху этой страницы). В разделе «Психолого-педагогическая коррекционная работа» вписано: психолог, дефектолог; в следующем разделе вписано: расслабляющий массаж, лечебная физкультура. Печать и подпись о внесении изменений находится вверху этой страницы. (Приложение №1).
Когда дочери исполнилось 18 лет, была выдана ИПР №1747 от 21.07.2009 г. вообще без каких бы то ни было реабилитационных мероприятий. О какой реабилитации и социализации инвалида-колясочника 1 группы в этом случае можно говорить? И я была вынуждена при получении ИПР внести следующую запись: «Не согласна с тем, что не расписана восстановительная терапия: массаж, ЛФК, логопед, психолог». (Приложение №2). Без массажа и ЛФК нереально добиться каких бы то ни было изменений в физическом состоянии парализованного человека, а при серьезном поражении артикуляционного аппарата (если парализованы мышцы языка, гортани, мягкого неба, щек, губ, как у моей дочери) без логопеда невозможно добиться постановки даже шипящих и сонорных звуков, не то что гласных (О, У, Ю, И, Е). Однако никаких изменений в ИПР Стецюк Г.В. вносить не стала. Я была возмущена, но что делать дальше я не знала. (Это называется невостребованностью прав.) Я вынуждена была по-прежнему нанимать специалистов за собственный счет.
Следует отметить, что даже при прописанных реабилитационных мероприятиях добиться их исполнения у нас, в Воркуте, практически невозможно. Несмотря на то, что в ФЗ-181 «О социальной защите инвалидов» содержится требование о предоставлении инвалиду услуг по восстановительной терапии в натуральном выражении бесплатно, моему ребенку постоянно отказывали в этом (Приложение №5).
Статьёй 9 Федерального Закона «О социальной защите инвалидов» от 24.11.1995 г. №181-ФЗ в ред. Федерального закона от 23.10.2003 N 132-ФЗ (далее - Закон) установлено, что «…реабилитацией инвалидов является гарантированная государством система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной и профессиональной деятельности. Реабилитация инвалидов направлена на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, в целях социальной адаптации инвалидов, достижения ими материальной независимости и их интеграции в общество».
Ст.28 ФЗ-181»О социальной защите инвалидов в РФ» гласит:
Инвалидам, нуждающимся в постороннем уходе и помощи, предоставляются медицинские и бытовые услуги на дому либо в стационарных учреждениях. Условия пребывания инвалидов в стационарном учреждении социального обслуживания должны обеспечивать возможность реализации инвалидами их прав и законных интересов в соответствии с настоящим Федеральным законом и содействовать удовлетворению их потребностей.
Учитывая тот факт, что моя дочь себя не обслуживает – не представлялось возможным мне работать: ведь ребенок не щенок – на весь день беспомощного дома не бросишь. Вот так, имея педагогическое и экономическое образование, работать с полным рабочим днем за пределами квартиры я не могу. Муж мой умер еще в 1992 г. (Приложение №3, 4), за это время нам даже ни разу не выплачивали пенсию по потере кормильца, т.к. по нашему законодательству пенсии по инвалидности ребенка и по потере кормильца не объединяются. Поскольку наши доходы, мягко говоря, очень скромные, одновременно все реабилитационные мероприятия в один месяц я оплачивать не могла. Поэтому приходилось нанимать специалистов поочередно. А это малоэффективно.
Сейчас я имею всеобъемлющий информационный материал и необходимые рычаги для того, чтобы добиться реализации мероприятий, прописанных в ИПР.
Поэтому еще 7 декабря 2011 г. я подала заявление в МСЭ г.Воркуты филиал №23 для разработки ИПР, в которую должны быть включены все необходимые мероприятия для реабилитации моей дочери, которые полагаются ей по закону и в соответствии с состоянием её здоровья. (Приложение №6). Однако только 6 февраля 2012 г. нам выдали ИПР, в которую не вошли наиболее важные мероприятия по реабилитации моей дочери. Я думаю, что не надо быть врачом-неврологом, чтобы понять, что реабилитация парализованного человека невозможна без ЛФК и без расслабляющего классического массажа (у дочери очень высокая спастичность мышц). В рекомендациях специалистов санатория «Лозым» (Приложение №7, 8) указано, что ЛФК должна проводиться постоянно, а расслабляющий классический массаж через месяц. Главный внештатный детский невролог так же рекомендует постоянное проведение ЛФК, массажа, занятий с логопедом. (Приложение №9). Заведующая неврологическим отделением (Консультация от 23.12.2010 г.) так же рекомендует ЛФК, расслабляющий массаж, работа с социальным педагогом по освоению навыков самообслуживания. (Приложение №10)
Если не проводить ежемесячно массаж, ЛФК, то спастика у дочери нарастает просто шквально. От этого гнутся и ломаются даже металлические конструкции коляски. Никакая коляска не выдерживает более 6 месяцев. А по нормативам коляска должна служить 5 лет. Вижу в этой ситуации единственный выход – занести в ИПР реабилитационные мероприятия, которые назначали моей дочери специалисты санатория «Лозым», врач-невролог детской больницы и др. На стр. 3 ИПР есть раздел «физкультурно-оздоровительная работа». При постоянной физкультурной нагрузке у дочери имеется положительная динамика. Однако даже если перерыв в ЛФК составляет месяц – приобретенные навыки утрачиваются. Не вписаны в ИПР даже самые необходимые лекарства, которые при прохождении комиссии вписали невролог, терапевт, хирург – на стр. 2 п.2 есть раздел «Лекарственное обеспечение». Здесь следует указать лекарства, которые дочери необходимо принимать постоянно: для снижения спастики, для снятия болей в желудке и для пищеварения (их назначили дочери хирурги после желудочного кровотечения, которое образовалось после постоянного приема препаратов для снятия очень сильных и постоянных головных болей). Этот пункт в ИПР необходим еще и потому что при отчете в отделе опеки не принимают чеки на приобретенные лекарственные средства, если препараты не прописаны в ИПР.
У моей дочери еще в 2006 г. поставлен диагноз «Катаракта обоих глаз». Я многократно обращалась в Минздрав РК с просьбой направить дочь в Уфинский офтальмологический центр с просьбой прооперировать катаракту, однако МЗ РК присылает только отказы (Приложения №11 и 12). В настоящее время Виктории уже ставят диагноз «Застарелая катаракта». Дочь учится в школе и участие в учебной работе зрительного анализатора в значительной мере облегчило бы задачу обучения. Если в ИПР будет содержаться рекомендация оперативного лечения в Уфинском офтальмологическом центре, то Минздраву РК будет сложнее в следующий раз отказать моей дочери в направлении в Уфинский офтальмологический центр.
Моя дочь дважды лежала в неврологическом отделении городской больницы в связи с сильными головными болями, но, несмотря на мои просьбы провести Вике обследование УЗДГ (сосудов головы и шеи), врач неизменно отвечал, что это обследование платное. Мне для моего ребенка никаких денег не жалко. Но возможности моей семьи на порядок ниже среднестатистической семьи. Я не верю, что для инвалидов-колясочников 1 группы эта процедура может быть платной. Считаю это обычным вымогательством. Поэтому я прошу внести в ИПР данный вид обследования.
В нашей квартире, приобретенной старшим сыном, общая площадь составляет 49 м.кв. Здесь, кроме нас с Викторией, прописан сын. Он моряк дальнего плавания и, когда сын возвращается из плавания, к нему приезжает его семья: жена и дочь. И впятером в этой «хрущевке» не развернуться. Я просила в ИПР отразить нуждаемость в жилье по санитарным нормам для нас с Викторией. Однако этот пункт в ИПР также не был вписан.
Моя дочь обучается на дому в 8 классе коррекционной школы с недельной учебной нагрузкой в объеме 8 часов. В то время, как другие учащиеся 8 класса имеют недельную учебную нагрузку в объеме 20 часов, не считая коррекционных часов. В 9 классе Виктории предстоит Итоговая аттестация. И дочь поставлена в заведомо неравные условия с теми учащимися, которые занимаются с полной учебной нагрузкой в неделю. Я как учитель Куц Виктории, как её мама, а так же как руководитель общественной организации инвалидов настаиваю на повышении недельной учебной нагрузки с целью надлежащей подготовки к Итоговой аттестации. Такая нагрузка для неё не будет обременительной, т.к. она дополнительно изучает английский язык, занималась музыкой (в пределах своих возможностей) за собственный счет. Поскольку сейчас подготовка к Итоговой аттестации выступает на первый план, то необходимо сосредоточиться на основных учебных дисциплинах. Для этого требуется увеличение недельной учебной нагрузки до 20 часов. Считаю необходимым внести эту позицию в ИПР Куц Виктории.
Хочу еще отметить, что в 90-е годы в Воркуте было более 400 детей с тяжелыми родовыми травмами. Справедливости ради надо сказать, что состояние здоровья моей дочери было все же самым тяжелым. Всех этих детей сдали в интернаты, даже полные семьи не смогли оставить этих детей в семье, поскольку очень тяжело (и морально и материально) содержать ребенка-инвалида в семье (я как никто другой все это знаю). Его не берут в детский сад, если нарушения здоровья серьезные. Таких детей выводят из образовательного поля в нарушение ст.43 Конституции, в нарушение Закона «Об образовании». А сражаться с чиновничьим беспределом – мартышкин труд. Взятку дать не каждая семья может себе позволить, т.к. пенсия на ребенка слишком мала, да и мама вынуждена не работать. Это если речь идет о полной семье. А представьте – как приходится неполной семье, которая оставила дома «тяжелого» ребенка. Не выдержав такого «прессинга» практически все семьи Воркуты сдали детей в интернаты.
По разным данным воспитание одного такого ребенка в интернате обходится государству ежемесячно от 60 до 80 тыс. руб. Этих детей (воркутинских) уже давно нет в живых. Потому что никто за этими детьми там не ухаживал, как следует, никто их не лечил и не обучал. Условия содержания в этих интернатах мало чем отличается от концлагерей. Деньги, которые должны быть направлены на уход, лечение, воспитание в интернатах разворовываются миллиардами. А вот для поддержки семей, в которых воспитываются «тяжелые» дети-инвалиды, государство денег не находит.
Моя дочь – единственная в Воркуте, скорее всего и в РК, которая остается в семье более 20 лет и имеет хороший уход при очень скромном доходе. У меня нет ни родных, ни близких, которые могли бы хоть чем-то нам помочь. Считаю, что такие семьи должны иметь всемерную поддержку государства. А для реабилитации и социализации дочери необходимо в ИПР прописать те мероприятия, которые будут этому способствовать. Государство (в лице чиновников различного ранга) 20 лет уклонялось от своей законной обязанности реабилитировать моего ребенка и сейчас я сделаю все, чтобы прекратить эту порочную (я бы даже сказала преступную) практику. И если ИПР моей дочери не будет содержать необходимых мероприятий, оставляю за собой право обращаться в любые инстанции вплоть до Международного суда. Однако очень хочется верить, что и в нашей стране есть ответственные работники, которые чтут закон и поступают по закону, по справедливости с учетом сложности конкретной ситуации.

Приложения:

1. Копия ИПР №263 от 30.10.2007 г.;
2. Копия ИПР №1747 о 21.07.2009 г.;
3. Копия свидетельства о браке;
4. Копия свидетельства о смерти;
5. Отказ «Детского реабилитационного центра» в предоставлении услуг по восстановительной терапии на дому;
6. Копия моего заявления в МСЭ по г.Воркуте от 7.12.2011 г.;
7. Копия выписки из Санатория «Лозым» - 2006 г.;
8. Копия выписки из Санатория «Лозым» - 2005 г.;
9. Копия выписки из Детской больницы (неврологическое отделение);
10. Копия Консультации Заведующей травматологическим отделением ГБ СМП;
11. Отказ Минздрава в направлении в Уфинский офтальмологический центр – 2006 г.;
12. Отказ Минздрава в направлении в Уфинский офтальмологический центр - 2010 г.

Директор Местной общественной организации
«Центр помощи инвалидам г.Воркуты «Эдельвейс» Борискина Л.С.