Отправлено: 20.05.13 20:40. Заголовок: Общественные слушания в ОП РФ 02.04.13

Общественная палата Российской Федерации

КОМИССИЯ ПО СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКЕ, ТРУДОВЫМ ОТНОШЕНИЯМ
И КАЧЕСТВУ ЖИЗНИ ГРАЖДАН

СЛУШАНИЯ

«Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации»

2 апреля 2013 года, г. Москва
(Миусская пл., д.7, Зал Совета, 1 эт.)

Программа

Открытие слушаний

Ведущий: Е.А.Тополева-Солдунова, Председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан

Вступительное слово:

- Елена Андреевна Тополева-Солдунова, Председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан
- Протоирей Всеволод Чаплин, Председатель Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви и общества Московского Патриархата, председатель новообразованного Синодального отдела по взаимодействию Церкви и общества

Выступающие:

- О.С.Никольская, заведующая лабораторией содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями ИКП РАО

Современное состояние и пути развития психолого-педагогической помощи людям с расстройствами аутистического спектра

- Е.В.Багарадникова, представитель родительской общественности ЦПМСС детей и подростков МГППУ

"Что значит быть родителем ребенка-аутиста в нашей стране"



- В.В. Рубцов, ректор Московского городского психолого-педагогического университета
Проблемы инклюзии детей с РАС (региональный аспект)
- Ю.В.Корелина, представитель Коалиции общественных организаций родителей детей с РАС, г. Пермь
Движение родителей детей с аутизмом в России: опыт и перспективы.
- И.А.Савченко, руководитель Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков МГППУ
Возможности ресурсных центров по психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям с расстройствами аутистического спектра
- И.Л.Шпицберг, руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"
Коррекционная работа с людьми с расстройствами аутистического спектра. Адаптация зарубежного опыта, распространение опыта российских организаций.
- С.А.Морозов, председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», доцент кафедр коррекционной педагогики и специальной психологии АПК и ППРО
Расстройства аутистического спектра как социальная проблема: взгляд в будущее
Обсуждение – свободная дискуссия

 Отправлено: 20.05.13 20:44. Заголовок: Список участников

№ ФИО Должность\статус
1. Тополева-Солдунова Елена Андреевна председатель комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты Российской Федерации, директор Автономной некоммерческой организации «Агентство социальной информации» (АСИ)

2. Клочко Елена Юрьевна
член Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, Заместитель председателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов
3. Никольская Ольга Сергеевна заведующая лабораторией содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями ИКП РАО, доктор психологических наук, лауреат Премии Президента РФ в области образования за 1997 г. Премия присуждена за создание книги "Аутичный ребенок: пути помощи»
4. Морозов Сергей Алексеевич
председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», доцент кафедр коррекционной педагогики и специальной психологии Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования
5. Водянова Наталья учредитель и президент фонда "Обнаженные сердца"

6. Волосовец Татьяна Владимировна директор Учреждения Российской академии образования «Институт психолого-педагогических проблем детства»
7. Рубцов Виталий Владимирович ректор Московского городского психолого-педагогического университета, доктор психологических наук
8. Битова Анна Львовна президент Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»
9. Оларь Маргарита политолог
10. Денис Роза председатель правления общественной организации инвалидов «Перспектива»
11. Смирнова Авдотья Андреевна глава Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»
12. Алехина Светлана Владимировна руководитель института проблем интегративного (инклюзивного) образования, кандидат психологических наук, эксперт ЮНИСЕФ в области инклюзивного образования
13. Шпицберг Игорь Леонидович
Член Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике Общественной Палаты РФ, руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир"

14. Бейлезон Светлана Витальевна член Координационного совета
по делам инвалидов и других лиц с нарушениями жизнедеятельности при Комиссии по демографии и соцполитике Общественой палаты РФ, один из основателей Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям "Дорога в мир"

15. Савченко Игорь Анатольевич руководитель Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков МГППУ

16. Хотылева Татьяна Юрьевна руководитель начальной школы для детей с аутизмом ЦПМССДиП МГППУ, кандидат педагогических наук
17. Царев Андрей Михайлович директор Псковского центра лечебной педагогики

18. Островская Мария Ирмовна
директор Санкт-Петербургской Благотворительной Общественной Организации «Перспективы»
19. Гусева Светлана Владимировна директор Тульского центра психолого-медико-социального сопровождения «Валеоцентр»
20. Петрова Ирина Валерьевна Директор БУ ВО ОЦРДП "Парус надежды" - бюджетное учреждение Воронежской области
Областной центр реабилитации детей и подростков "Парус надежды"
21. Поветкина Татьяна Евгеньевна Председатель Правления. Воронежская региональная общественная организация инвалидов и родителей
детей-инвалидов с нарушениями психического развития аутистического спектра "Искра Надежды" (ВРООИ "Искра Надежды").
22. Абаджян Инна Александровна
Областной центр реабилитации детей и подростков "Парус надежды", Заведующая социально-педагогическим отделением №2 (именно там работают с детьми с РАС)
23. Кац Любовь Ивановна
председатель совета Владимирской областной общественной организации «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет», депутат Совета народных депутатов г. Владимира
24. Юля Эрц
специалист по АВА сертифицированный всемирной ассоциацией АВА для преподавания в России, Израиль
25. Береславская Мария Иосифовна методист Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков МГППУ, г. Москва
26. Борисова Наталья Владимировна
координатор окружного ресурсного центра по инклюзивному образованию ЮО, заместитель директора по здоровьесберегающим технологиям школ 1321 «Ковчег», г. Москва
27. Розенблюм Софья Александровна координатор инклюзивного образования гимназии № 1540 (Технологическая школа ОРТ), г. Москва
28. Усачева Елена Леонидовна -
директор - ГКУЗ Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков (детская психиатрическая больница № 6), доктор медицинских наук
29. Гнидина Наталья Сергеевна
директор ГБОУ СОШ «Школа надомного обучения» № 196
30. Жуков Евгений Сергеевич Президент Санкт-Петербургского общественного фонда помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети»
31. Береговая Елена директор общественного фонда Владимира Смирнова
32. Грек Катерина мать ребенка с аутизмом, г. Москва
33. Васильева Татьяна Викторовна Заместитель руководителя Департамента образования города Москвы
34. Мясникова Людмила Александровна Председатель Городского Совета родительской общественности
Председатель родительского Совета ГОУ ДОУ № 1294 ВАО
35. Чаплин Всеволод Анатольевич
1-й председатель Синодального отдела по взаимоотношениям Церкви и общества Московского Патриархата, председатель новообразованного Синодального отдела по взаимодействию Церкви и общества
36. Ряховский Сергей Васильевич
Глава Российского объединенного союза христиан веры евангельской (пятидесятников), Сопредседатель Консультативного совета глав протестантских церквей России, член Комиссии ОП по развитию образования,
Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан
37. епископ Пантелеимон (Шатов) Председатель отдела Московского Патриархата по церковной благотворительности и социальному служению
38. епископ Меркурий (Иванов) Председатель отдела Московского Патриархата по религиозному образованию и катехизации
39. Пономарёва Лариса Николаевна
Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике
40. Чуев Александр Викторович
Президент АНО «Экспертно-аналитический Центр по модернизации и технологическому развитию экономики», советник Председателя Совета Федерации
41. Ляшенко Антонина Ивановна Директор Государственного учреждения г.Москвы
"Московская служба психологической помощи населению", главный редактор журнала "Психология для жизни"

Представители родительской общественности

Васнева Галина Ивановна
Багарадникова Елена Вячеславовна
Никольская Мария Владимировна
Ганина Галина Сергеевна
Глоова Ильсия Игоревна
Воскобойникова Наталия Александровна
Сосновски Марина Михайловна
Королева Светлана Игоревна
Кудленок Виктория Евгеньевна
Тарасенко Ольга Александровна
Виноградадова Фаиля Фатеховна
Зингер Елена Михайловна
Гончарова Анна Владимировна
Сазонова Анастасия Михайловна
Сухова Наталья Владимировна
Отто Юлия Андреевна
Филипенко Ольга Владимировна
Князева Яна Александровна

 Отправлено: 20.05.13 20:45. Заголовок: Рекомендации ОП РФ

Рекомендации

Общественной палаты Российской Федерации
по итогам общественных слушаний на тему:
«Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС)
в Российской Федерации»

2 апреля 2013 г. г. Москва

2 апреля 2013 в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему «Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации». Мероприятие было приурочено к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который проводится с 2008 года ежегодно 2 апреля в соответствии с решением Генеральной Ассамблеи ООН.
Слушания проведены по инициативе родителей детей с РАС и поддержаны Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты Российской Федерации и Координационным Советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующим при Комиссии. В слушаниях приняли участие представители органов власти, профессионального сообщества, профильных некоммерческих организаций, родительского сообщества детей с РАС.
В ходе слушаний рассмотрены вопросы существующего положения людей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации, развития институтов ранней диагностики и раннего комплексного вмешательства, психолого-педагогической помощи, обучения, профессиональной подготовки, а также необходимости разработки концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей в Российской Федерации.

В ходе слушаний участниками было отмечено следующее:
1. В настоящее время в Российской Федерации отсутствуют достоверные статистические данные о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны принципы статистического учета лиц с РАС. В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время в России проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в Российской Федерации не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.
Еще более тяжелое положение с определением количества лиц с РАС, достигших возраста 18 лет и старше. В связи с этим утрачивается возможность оказывать адекватную помощь, планировать систему поддерживаемого проживания, профессионального обучения и трудоустройства для взрослых с РАС.
2. В соответствии с имеющейся мировой практикой известно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов. По мнению участников слушаний, перспектива сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным не имеет под собой достаточного научного и практического обоснования и нарушает права детей с аутизмом. Значительная часть родителей детей с аутизмом считают отсутствие специальных образовательных структур для детей с аутизмом главной проблемой, мешающей получению ими образования.
Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: в настоящее время всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки ребенка с аутизмом и всех других участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей. Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое финансовое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания. Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития и многое другое.
3. В Федеральном законе от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 273-ФЗ) расстройства аутистического спектра впервые включены в перечень нарушений развития, при которых допускается создание специальных образовательных структур, однако документов, определяющих условия обучения таких детей и получения ими образования фактически не существует. В результате ни инклюзивное образование детей и подростков с аутизмом, ни деятельность специальных образовательных структур для детей с РАС фактически ничем не регламентированы, что крайне негативно сказывается на становлении и развитии этого направления специального образования.
4. Отсутствует институт ранней диагностики и раннего вмешательства применительно к детям с ранним детским аутизмом (РДА). Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить невозможно. В то же время, согласно п. С диагностической категории F84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в Российской Федерации согласно Приказу № 3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом. Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны. С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка.
Кроме того, формулировка диагноза «детский аутизм» не соответствует возрастным критериям взрослых людей с РАС. При сохраняющихся в течение всей жизни специфике аутистических нарушений и особенностях восприятия окружающего мира, взрослым людям с РАС, как и в детстве, требуется специальное адекватное диагнозу сопровождение. Тем не менее, психиатрия, в подавляющем большинстве случаев, пересматривает диагноз «детский аутизм» лицам старше 18 лет на шизофрению, умственную отсталость и т.п. без объективных оснований, что негативно сказывается как на организации специального сопровождения, так и на социальном статусе взрослого с РАС.
5. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.
6. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов до настоящего времени не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет, например, по организации сопровождаемого проживания и сопровождаемого трудоустройства.
7. Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным законом от 22 августа 2004 года № 122-ФЗ «О внесении изменений в законодательные акты Российской Федерации и признании утратившими силу некоторых законодательных актов Российской Федерации в связи с принятием федеральных законов «О внесении изменений и дополнений в Федеральный закон «Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации» и «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации».
8. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и некоммерческие организации (НКО) поставлены в совершенно неравные условия.
9. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия не определены и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации.
Подготовка стандарта лечения больных с РАС ведётся без учета общественной значимости проблемы и без широкого обсуждения, как бы в своей психиатрической среде.
10. В связи с большой долей индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, в связи с этим необходимо введение отдельных повышенных нормативных коэффициентов на обучение детей с РАС.

По итогам обсуждения участники слушаний считают необходимым рекомендовать:

1. Правительству Российской Федерации:
Принять меры по формированию межведомственной базы данных лиц с РАС всех возрастных групп в России для учёта их потребностей в образовании, сопровождении, социальных и иных услугах.
2. Министерству образования и науки Российской Федерации в сотрудничестве с профильными некоммерческими и родительскими организациями:
2.1. Рассмотреть вопрос конкретизации положений статьи 79 Федерального закона № 273-ФЗ, с этой целью разработать и принять пакет подзаконных актов, необходимых для того, чтобы обеспечить получение лицами с РАС соответствующего их возможностям и особенностям образования.
При этом необходимо ориентирование на достижение возможно более высокого уровня инклюзии в образовании учащихся, воспитанников с РАС, использование современных методик и научно обоснованный выбор ведущего коррекционного подхода.
Указанные документы должны:
а) содержать предложения по изменению и дополнению
- положения о психологической службе в системе образования с учётом важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС;
- положения о работе психолого-медико-педагогических комиссий;
б) включать:
- необходимые нормативно-правовые, организационные, методические, финансовые и кадровые условия специального дошкольного образования детей с РАС, начиная с 1,5 лет (в ФЗ «Об образовании в РФ» это направление специального образования полностью отсутствует, что противоречит фундаментальным основам как коррекционной педагогики и специальной психологии, так и коррекции РАС в частности);
- принципы составления и использования индивидуальных коррекционных обучающих программ и принципы адаптации существующих учебных программ в соответствии с особенностями учащихся, воспитанников с РАС;
в) обеспечивать:
- нормативно-правовое регулирование получения образования лицами с тяжелыми и множественными нарушениями развития (включая РАС);
- введение отдельных повышенных нормативных коэффициентов на обучение детей с РАС.
2.2. Создать в рамках системы образования региональные центры комплексной помощи детям и подросткам с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма», которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. № 867 «Об утверждении типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»). По экспертным оценкам, один такой центр необходимо создавать примерно на 1 млн. населения (но как минимум один на субъект федерации). Назначение центров: психолого-педагогическая и медицинская диагностика, подготовка и переподготовка кадров, ресурсная база, работа с родителями, а также практическая работа с небольшим (до 25-30) количеством воспитанников, учащихся.
2.3. Обеспечить в системе высшего педагогического образования (включая организации повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования) специализированную подготовку и переподготовку коррекционных педагогов, психологов, логопедов, социальных педагогов, организаторов образования, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах инклюзивного образования детей и подростков с РАС.
3. Министерству здравоохранения Российской Федерации совместно с Министерством образования и науки Российской Федерации:
Принять меры по развитию института ранней диагностики РАС и раннего комплексного вмешательства при РАС как важнейшего фактора эффективности абилитационного процесса.
4. Министерству здравоохранения Российской Федерации:
- принять меры к развитию детской психиатрической службы в Российской Федерации;
- разработать комплекс мер по восстановлению специальности «детская психиатрия» в соответствующем перечне специализаций сферы здравоохранения;
- ввести спецкурсы по расстройствам аутистического спектра в рамках специализации по детской психиатрии;
- расширить объём сведений о РАС и их коррекции в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов, а также при повышении квалификации и переподготовке по специальностям психиатрия и педиатрия.
5. Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации в сотрудничестве с Министерством здравоохранения Российской Федерации, Министерством образования и науки Российской Федерации и с участием профильных некоммерческих организаций:
-упорядочить процедуру установления инвалидности и степени потери трудоспособности при РАС в соответствии с современными представлениями об аутизме, а также разработать детальные требования к составлению ИПР для лиц с РАС;
-разработать принципы и условия профессионализации, профессионального обучения и трудоустройства лиц с РАС.
8. Министерству образования и науки Российской Федерации, Министерству здравоохранения Российской Федерации, Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации:
создать межведомственную рабочую группу, включающую представителей профильных некоммерческих (прежде всего родительских) организаций.
В качестве главной задачи деятельности рабочей группы определить:
-создание на основе современных научных данных и с учётом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также
-разработку предложений по конкретным мерам для её реализации (с учётом результатов НИР по этой тематике, проведённых Федеральным агентством по образованию в 2007-2008 годах).
9. Участники слушаний обращаются ко всем органам законодательной и исполнительной власти, профильным министерствам и ведомствам, институтам гражданского общества с предложением:
стимулировать активное распространение через центральные СМИ, сеть Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генеральной ассамблеи ООН и других международных и отечественных организаций научно обоснованной информации об аутизме, расстройствах аутистического спектра с целью:
- представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства, необходимости и важности ее решения;
- формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС.