Форум

Форум родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна
«Мыс доброй Надежды»
http://downsyndrome.borda.ru/

Обращение к XIV Всероссийскому научному форуму «Мать и дитя»
и V съезду акушеров-гинекологов 24-27 сентября 2013, г.Москва

Уважаемые участники форума и съезда!
Многие годы сообщество родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна обсуждает вопрос, который мы сегодня хотим адресовать участникам сегодняшней встречи:
Почему родителям новорожденного "особого ребенка" настойчиво предлагается оставить его в роддоме, отдать на попечение государства и "родить себе другого - здорового"? И решение, говорят, должно быть принято еще до выписки, а новорожденного часто даже не приносят матери, пока такое предложение не будет обдумано родителями, чтобы она "не привыкла к ребенку".
Это предлагается врачами, давшими клятву Гиппократа. А в ней речь идет о помощи любому, кто в ней нуждается, и не говорится ни слова о том, что дети, родившиеся не совсем здоровыми, исключаются из числа тех, во имя кого эта клятва дается перед Богом, людьми, собственной честью и профессионализмом.
Почему "люди в белых халатах" не боятся взять грех на душу своими действиями, в результате которых маленький человечек будет обречен на жизнь и смерть без семьи, без любящих его людей в "казенном доме"?
Как врачи, работающие в родильных домах, могут действовать вопреки принципам гуманности и забывать о высших человеческих ценностях?
Доносят ли они до родителей новорожденного информацию о том, что дети, которые растут в семьях, имеют более благоприятный прогноз развития и часто достигают значительных успехов в жизни, а в интернатах они обречены на жалкое существование и многие умирают в первые же годы жизни?
Понимают ли они, что в результате давления на родителей новорожденного "особого" малыша, которые особенно нуждаются в психологической поддержке, продолжается пополнение самой негуманной и сверхзатратной в мире системы содержания детей в интернатах?
Почему государство не принимает законы в поддержку семей, растящих детей-инвалидов и не уничтожит саму интернатную систему, калечащую души и судьбы людей стоимостью от 40 000 до 114 000 рублей в месяц на человека в зависимости от региона, направляя эти средства в семьи?
И что мы, родители, воспитывающие "особых детей", можем сделать, чтобы мамы и папы новорожденных не теряли рассудок и человеческое достоинство от необходимости делать этот страшный выбор, перед которым их ставят в роддомах, сразу после рождения "особых" малышей?
Мы обращаемся к тем, от кого зависит решение этих вопросов - чиновникам, депутатам, высшим руководителям государства с просьбой принять меры для поддержки семейного воспитания "особых детей" в родных семьях, чтобы не решать в дальнейшем в государственном масштабе проблему усыновления детей, находящихся в интернатах.
Мы обращаемся участникам съезда с предложением о принятии Кодекса этики в отношении к новорожденным «особым детям» и их родителям, о наложении морального «вето» на оказание давления на родителей в пользу оставления детей на попечение государства, введение персональной ответственности медицинских работников за действия, противоречащие таким принципам.
Мы знаем, что необходимо в первую очередь семье с новорожденным "особым ребенком" - это психологическая поддержка и максимально полная информация о возможностях и проблемах семейного воспитания ребенка, его жизненной перспективе, и главное - понимание того, что наши семьи не останутся один на один со своими проблемами, а будут поддержаны государством.
И еще мы точно знаем,
Синдром Дауна – не трагедия, если тебя любят!..
С уважением и надеждой на понимание,
Родители, воспитывающие детей с Синдромом Дауна - форум «Мыс Доброй Надежды», а также поддержавшие нас неравнодушные люди

Подписи
1. Забранюк Наталья Валерьевна, г. Иркутск, - мама ребенка с СД - Грише 6 мес.
2. Забранюк Юлий Григорьевич, г. Иркутск, - папа с ребенка с СД - Грише 6 мес.
3. Лисенкова Ольга Александровна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД Ивана 6 лет.
4. Лисенков Андрей Владимирович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД Ивана 6 лет.
5. Змеевская Вера Анатольевна, Волгоград, сын Денис СД, 4 года
6. Змеевской Андрей Владимирович-папа
7. Змеевская Надежда Михайловна -бабушка
8. Наумова Любовь Анатольевна-бабушка
9. Бощенко Юрий Александрови-дядя Дениса
10. Бощенко Ирина Анатольевна- тетя Дениса
11. Казанцева Елена Яковлевна, Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД
12. Казанцев Анатолий Павлович-Волгоград, поддерживающие люди эту акции, знающие детей с СД
13. Савельева Евгения Владимировна, г. Воскресенск - мама ребенка с СД - Марк 4 года
14. Плотников Виктор Викторович, г. Воскресенск - папа ребенка с СД - Марк 4 года
15. Полищук Юлия Михайловна - мама ребёнка ДЦП. - Антон 9 лет г, Москва
16. Абасова Ольга Викторовна - бабушка
17. Абасов Михаил Николаевич - дедушка
18. Семенова Татьяна Рафаиловна, г. Камышлов, мама ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
19. Симонов Евгений Викторович, г. Камышлов, папа ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
20. Семёнов Владимир, 16 лет, г. Камышлов, брат ребёнка с СД - Арина, 2 года 7 месяцев.
21. Златогуре Елена Юрьевна, г.Москва, родитель ребенка с аутизмом, Илья, 17 лет.
22. Кутковая Светлана Александровна, Иркутск, мама ребенка с СД Дмитрия, 1 год.
23. Шуберт Людмила Сергеевна, г. Новокузнецк, директор НП "Социальная деревня Благодатная" и мама мальчика-аутиста,
24. Сухачёва Марина Константиновна, г.Щелково , мать девочки Софии с СД, 1год 8мес.
25. Сухачев Александр Евгеньевич, г.Щелково, отец
26. Сухачева Елена Александровна , г. Щёлково, сестра
27. Кац Любовь Ивановна, г. Владимир, мать, воспитывающая молодого человека, инвалида с детства, 30 лет
28. Кац Юрий Михайлович, г.Владимир, отец
29. Камал Юлия Игоревна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, Президент Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных", председатель Совета по делам молодых инвалидов при ДСЗН города Москвы.
30. Мокеева Екатерина Александровна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП, директор Благотворительного Фонд поддержки инвалидов и их семей" Равные среди равных".
31. Заварзина Татьяна Анатольевна, Москва, мать инвалида с детства ДЦП.
32. Архипова Наталья Юрьевна , г. Москва , мать девочки Лизы с СД , 15 лет
33. Архипов Владислав Борисович , брат
34. Хвостикова Елена Аркадьевна, г.Санкт-Петербург, мама девушки с инвалидностью, 19 лет
35. Калиман Наталья Адамовна, г. Оренбург, мама ребенка с аутизмом
36. Крючкова Светлана Ивановна, Республика Башкортостан с. Большеустьикинское, сын Кирилл 6 лет СД
37. Беспалова Елена Викторовна,г.Новосибирск,мама ребенка с СД-дочь Мария 9лет
38. Баранов Александр Михайлович,г.Новосибирск,папа ребенка с СД-дочь Мария 9лет
39. Аненкова Тамара Вячеславовна г. Курск - мама ребенка с СД Верютиной Полины, 4 г.
40. Верютин Павел Валерьевич г. Курск - папа ребенка с СД Полины, 4 г.
41. Булгаков Денис, г. Балашиха, папа, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
42. Булгакова Валерия, г. Балашиха, мама, ребенок с синдромом Дауна Василий, 3 года
43. Булгаков Михаил, г. Балашиха, брат, брат с синдромом Дауна Василий, 3 года
44. Cемакина Оксана Юрьевна - мама Даниила, ребенка с СД, 2г.2мес.
45. Семакин Алексей Игоревич - папа Даниила
46. Семакина Ксения Алексеевна - сестра Даниила
47. Семакин Марк Алексеевич - брат Даниила
48. Королькова Светлана Борисовна, Нижний Новгород, мама ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
49. Корольков Евгений Викторович, Нижний Новгород, папа ребенка с СД - Василиса, 6 лет,
50. Корольков Михаил Евгеньевич, брат.
51. Чистякова Светлана Валерьевна, Челябинск, мама ребенка с СД, сын Михаил, 2 года
52. Милованов Александр Евгеньевич, Челябинск, отец ребенка с СД, сын Михаил, 2 года
53. Денисова Людмила Александровна, Екатеринбург, мама ребенка с СД Георгия 2,7 лет.
54. Денисов Илья Сергеевич, Екатеринбург, папа ребенка с СД Георгия 2,7 лет.
55. Макарова Ольга Владимировна, Москва. мама ребенка с СД. Ангелины 7 лет
56. Авраменко Ирина Анатольевна-мама ребенка с СД Владимира, 3,4 года, г.Москва
57. Авраменко Дмитрий Вадимович-папа ребенка с СД Владимира, 3,4 года, г. Москва
58. Белодед Лариса Сергеевна, г.Нефтекамск Башкортостан, мама ребенка с СД. Сергея - 18 лет
59. Белодед Анатолий Васильевич, г. Нефтекамск Башкортостан, папа ребенка с СД Сергея - 18 лет
60. Белодед Оксана Анатольевна, г. Нефтекамск Башкортостан, сестра Сергея с СД. - 18 лет
61. Карпенко Мария Александровна, г. Домомдедово мама ребенка с сд Даниила 4 года
62. Карпенко Илья Андреевич папа ребенка с СД Даниила 4 года
63. Рыжкович Ольга Сергеевна ,г. Новокузнецк, мама ребенка с СД Алёны-3г 10 м
64. Рыжкович Денис Юрьевич,г. Новокузнецк,папа ребенка с СД Алёны 3г 10м
65. Удянская Вера Геннадиевна - мама ребенка с СД - Алены, 11 мес. Великий Новгород
66. Васянина Светлана Анатольевна, г.Кемерово, мама ребенка с СД Олега - 1г 9мес
67. Васянин Алексей Сергеевич, г.Кемерово, папа ребенка с СД Олега - 1г 9 мес
68. Филимонова Наталья Валерьевна, г. Лобня, мама ребенка с сд Димы, 2 г. 10 мес.
69. Филимонов Алексей Юрьевич, г.Лобня, папа ребенка с сд Дима , 2г.10 мес.
70. Клименко Наталья Алексеевна,Краснодарский край Красноармейский район -приемная мама детей с СД
71. Клименко Александр Михайлович- Краснодарский край Красноармейский район -приемный папа детей с СД- Полина 12 лет ,Маруся 10 лет ,Виолетта 9 лет ,Настя 9 лет а так же приемный папа Кати 6 лет-гипохондроплазия( отказ в род.доме из-за диагноза)
72. Фомина Наталья Викторовна, г. Чехов МО, мама девочки с СД Екатерины, 3 года 9 месяцев
73. Фомин Сергей Владимирович, г. Чехов МО, папа девочки с СД Екатерины, 3 года 9 месяцев
74. Данильчук Ксения Владимировна, г. Волгоград,мама девочки СД Лены, 2 года, 10 месяцев
75. Пятов Виталий Владимирович,г. Волгоград,папа девочки СД Лены, 2 года, 10 месяцев
76. Степанова Маргарита Викторовна, Волжский, мама девочки СД Веры, 7 лет.
77. Степанов Степан Александрович,Волжский, папа девочки СД Веры, 7 лет.
78. Бычкова Галина Витальевна, Мытищи МО, мама ребенка с СД Софьи 9 лет.
79. Бычков Александр Владимирович, Мытищи МО, папа ребенка с СД Софьи 9 лет.
80. Кичёва Светлана Владимировна, г.Снежногорск, мама девочки СД Валерии, 2 года
81. Клочко Елена Юрьевна, г.Москва, мама мальчика с СД Андрюши, 12 лет
82. Санакоев Сергей Феликсович, г.Москва, папа Андрюши
83. Санакоев Александр Сергеевич, брат
84. Журина Татьяна Владимировна, г.Москва, мать девочки с СД Аполлинарии , 9 лет
85. Журин Петр Олегович, отец
86. Журин Владимир Петрович, брат
87. Котельникова Галина Юрьевна, г. Можайск Московской обл., мама ребёнка с СД Николая, 3 года.
88. Котельников Валерий Николаевич, г. Можайск Московской обл., папа ребёнка с СД Николая, 3 года.
89. Карева Наталья Михайловна, г. Москва, мама девочки с СД Анны, 2 года
90. Карев Евгений Анатольевич, г. Москва, отец девочки с СД Анны, 2 года
91. Вебер Екатерина Сергеевна,г.Петропавловск(Казахстан),мама мальчика Андрея с СД,2 года
92. Вебер Виктор Андреевич-папа
93. Пишкова Ольга Вадимовна, г. Ижевск, не родитель, но поддерживаю обращение
94. Фокина Татьяна Владимировна г.Смоленск , мама ребёнка с СД-Коля 5 лет.
95. Фокин Николай Николаевич, Смоленск,отец ребёнка
96. Матюнина Евгения Фёдоровна, г. Тольятти, мать юноши с СД Данилы, 20 лет
97. Чаплыгина Марина Ивановна, г. Рубцовск, мама девочки с СД Варвары, 5 лет.
98. Чаплыгина Александра Александровна, сестра,
99. Чаплыгин Павел Александрович, брат,
100. Чаплыгин Алексей Александрович, брат.
101. Белокопытова Ольга Александровна, г. Москва, мама девочки Софьи с СД - 4 года
102. Белокопытов Алексей Константинович, г. Москва, папа девочки Софьи с СД - 4 года
103. Елена Вячеславовна Багарадникова , мама троих детей, из них - одного ребенка с РАС, Москва
104. Кузнецова Ирина Васильевна, Ростовская обл, мама девочки с СД Валентины 5 лет
105. Кузнецов Василий Викторович, отец
106. Миронова Виктория Николаевна, мама ребенка с СД (дочь Софья 3 года).
107. Миронов Сергей Викторович, отец.
108. Моисеенко Юлия Андреевна, сестра.
109. Полубнева Виктория Алексеевна, г.Красноярск, не родитель ребенка с СД, но обращение полностью поддерживаю!
110. Черноок Светлана Алексеевна мама сына Саши с СД 5 лет и 8месяцев, г Анапа
111. Черноок Игорь Арыкович папа
112. Нуриева Олеся Намиковна сестра
113. Новак Алексей Тионович дедушка
114. Новак Зинаида Андреевна бабушка
115. Черноок Нина Алексеевна бабушка
116. Коваль Василий Александрович, г. Волгоград, папа ребенка с СД, 3 г. 10 мес.
117. Коваль Галина Анатольевна, г. Волгоград, мама ребенка с СД, 3 г. 10 мес.
118. Жильцова Наталия Петровна, г.Вологда, мама ребенка с СД - сын Валерий 8 лет
119. Калинина Анна Александровна г.Москва, мама Нестора 5лет7мес
120. Быкова Ольга Николаевна, с.Шепси, мама ребенка с СД . Савелий 5лет
121. Быков Иван Сергеевич, с.Шепси, папа ребенка с СД. Савелий 5лет
122. Сахапова Людмила Ивановна, г. Уфа, мама ребенка с СД, Настя 7 лет,
123. Сахапов Игорь Радикович, папа,
124. Сахапов Виталий Игоревич, брат
125. Грязных Виктория Александровна, г.Курган. мама ребёнка с СД. сын - Артём
126. Фролов Юрий Александрович, г.Курган. папа ребёнка с СД. сын - Артём
127. Черемнякова Наталья Иосифовна г.Барнаул, мама ребенка с СД дочь Таисия 6 лет
128. Черемняков Константин Борисович, папа
129. Черемнякова Мария Константиновн,а сестра
130. Люляева Лариса Викторовна-мама- ребенка с СД, Тихон 1 год 10 мес
131. Люляев Кирилл Юрьевич- папа ребенка с СД, Тихон 1 год 10 мес г. Москва
132. Бейлезон Светлана Витальевна, г.Москва, мама молодого человека с аутизмом, Юра 32 года
133. Коровёнкова Елена Сергеевна, г. Екатеринбург. Являюсь родителем особого ребёнка.
134. Хвостикова Елена Аркадьевна, мама инвалида с детства, Эля, 18 лет
135. Верепчан Ирина Николаевна, г. Омск, родитель особого ребенка (не СД), обращение поддерживаю
136. Туровская Анна Евгеньевна, г. Москва, родитель особого ребенка (не СД), обращение поддерживаю
137. Шибалина Кира, г.Москва, родитель особого ребенка (не СД).
138. Юлия Кузьмичева, Московская область , Красногорск, мама ребенка с с РДА
139. Улькер Назирова, г. Баку, мама ребенка с аутизмом. Обращение поддерживаю.
140. Анна Боброва, Нижний Новгород, мама ребенка с аутизмом, обращение поддерживаю
141. Вихорь Виктория Владимировна г.Москва родитель ребенка с РДА . Обращение поддерживаю
142. Трифонова Наталья Николаевна Родителем не являюсь. Обращение поддерживаю.
143. Айна Хазбулатова г. Москва, родителем не являюсь. Обращение поддерживаю
144. Анненкова Наталья Александровна, Оренбург. Родителем не являюсь, обращение поддерживаю.
145. Кострикина Ольга Львовна, г. Долгопрудный, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
146. Бухрякова Марина Николаевна, г. Донецк, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
147. Щирук Никита Олегович, г. Москва, родителем не являюсь, обращение поддерживаю.
148. Печерских Евгений Андреевич, г.Самара, председатель СГООИК "Десница", поддерживаю родителей
149. Ожегова Марина Эдуардовна, Москва, Ассоциация «Семья, Россия, Дети»
150. Михайлюк Алексей Анатольевич, г. Порхов, организация - ПРОБО "Росток",родителем не являюсь, обращение поддерживаю
151. Соколова Марьяна Барасбиевна, Псков, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
152. Ларикова Ирина Викторовна, г.Москва, родителем не являюсь, обращение поддерживаю
153. Евгения Мишина, Москва, родитель трех обычных детей, поддерживаю обращение.
154. Оксана Трушик, г.Харьков (Украина), родитель двух обычных детей. Обращение поддерживаю.
155. Нилова Ольга Витальевна, Нью-Йорк, родителем не являюсь, обращение поддерживаю

156. Мухина Анна Александровна, г.Сергиев-Посад -мать девочки с СД, Серафима, 6 мес.
157.Мухин Сергей Иванович, г.Сергиев-Посад - отец

158.Костицина Ольга Владимировна, г.Москва-мать девочки с СД, Анна-Глория, 9 мес.
159.Костицин Игорь Евгеньевич, г.Москва - отец

160.Бережная Мария Алексеевна, г.Сергиев-Посад, мать девочки с СД, Ульяна 6 месяцев
161.Бережной Артур Анатольевич, г.Сергиев-Посад, отец

162.Афонина Вера Викторовна , г.Сергиев-Посад, мать мальчика с СД, Никиита, 2 года
163.Афонин Алексей Николаевич, г. Сергиев-Посад, отец

164.Гришай Ирина Александровна , г.Москва , мать девочки с СД, Аня, 2 года

165.Федулеев Игорь Алексеевич г.Москва папа ребенка с СД, Илья 6 мес.
166.Федулеева Лариса Виталиевна - мама ребенка
167.Кокорина Юлия Александровна, Московская область, мама ребенка с органическим поражением ЦНС, Климентенко Сергея Юрьевича, 6.5 лет.
168.Корнева Виктория Александровна, город Электросталь, мама ребенка с ДЦП, Корнева Варя, 9 лет.
169. Смирнова Дарья Викторовна, Смирнов Вячеслав Викторович, город Москва, мама/папа ребенка с Органическим поражением ЦНС, Смирнова Максима, 4 года.
170.Барашева Оксана Игоревна, Московская область, мама ребенка с ДЦП, Балабаева Егора Олеговича, 2.5 года
171.Фадеева Мария Львовна, Нижний Новгород, мама ребенка с ДЦП, которому 2, 8 лет.
172.Сухорученко Лилиана Васильевна, Волгоградская область п.Городище, мама ребенка ДЦП, Сухорученко Валерии Валерьевны, 3 г.9 мес.
173.Анна Романова, г. Москва, ребенок с первазивным нарушением развития, обращение полностью подерживаю.
174 Шмонина Татьяна Викторовна, мама сынульки с СД Шмонина Михаила, 1 годик
175.Шмонин Вячеслав Валерьевич, папа
176 .Михайлова Людмила Владимировна, бабушка