Форум

Взгляд на смысл и содержание полезной дневной занятости людей трудоспособного возраста
с серьезными нарушениями умственного и психического развития в контексте их жизнеустройства

Концепция сформулирована
группой родителей взрослых инвалидов,
входящей в Межрегиональную общественную организацию
помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«ДОРОГА В МИР»

www.dorogavmir.ru
www.russia-speciallife.org

Отзывы и предложения
просьба направлять
координатору проектов МОО «Дорога в мир»
Светлане Бейлезон
e-mail: sveta_beilezon@mail.ru
Тел. 8 (905) 733 20 88

Как известно, на Западе с середины 20-го века движущей силой в утверждении положи-тельного образа детей-инвалидов и отстаивании конституционных прав людей с ментальной ин-валидностью стали их родители: именно они вместе со специалистами находили адекватные формы социализации инвалидов - детей и взрослых.
В настоящее время и в России многие родительские организации, а также родители, не входящие в подобные объединения, озабочены достойным будущим своих детей.
Особенно остро стоит вопрос о повышении качества жизни детей-инвалидов, перешагнув-ших рубеж совершеннолетия и не имеющих в массовом порядке никаких перспектив социализа-ции, кроме интернирования в замкнутые структуры - психоневрологические интернаты (ПНИ).

Ниже описан родительский взгляд на СМЫСЛ И СОДЕРЖАНИЕ ПРОЦЕССА ПОЛЕЗНОЙ ДНЕВНОЙ ЗАНЯТОСТИ людей трудоспособного возраста, имеющих серьезные нарушения умственного и психического развития, в контексте их жизнеустройства. Документ составлен на основе мнения значительной группы родителей, воспитавших с рождения своих детей с серьезной умственной инвалидностью и глубоко вникающих в нужды своих детей.
Формулируемый подход касается той основной массы людей с умственной инва-лидностью, которая в современной России в ближайшие десятилетия не сможет найти себе применения в коммерческом, государственном и общественном секторе.

Авторы Концепции обращают внимание государства на необходимость всемерной поддержки ответственного выбора родителей детей-инвалидов, принимающих своего ребенка в семью и готовых воспитать и ввести его в жизнь, несмотря ни на какие трудности.

Родители взрослых людей с умственной инвалидностью - авторы Концепции заин-тересованы в привлечении к обсуждению ее содержания и отдельных позиций самого ши-рокого круга экспертов:

 специалистов в области социальной реабилитации инвалидов из государственных и негосударственных организаций;
 родителей людей с умственной инвалидностью;
 педагогов, психологов, реабилитологов, инструкторов по труду;
 руководителей и специалистов государственных министерств и ведомств социаль-ной защиты населения, образования, трудоустройства, здравоохранения, имущест-ва;
 представителей законодательной и исполнительной власти РФ и ее субъектов;
 студентов и волонтеров;
 руководителей и представителей бизнес-структур;
 деятелей культуры и искусства;
 представителей прессы и СМИ;
 всех людей, заинтересованных в полноценном жизнеустройстве наших взрослых детей с умственной инвалидностью.

Авторы рассчитывают на сотрудничество с экспертами Концепции для выработ-ки общей позиции, продвижения и воплощения на государственном и общественном уров-не идеи дневной занятости, полезной для людей трудоспособного возраста с серьезными нарушениями умственного и психического развития, воспитывающих их семей и всего гражданского общества.

СОДЕРЖАНИЕ

Часть I, вводная

Расширение пространства социальной реабилитации инвалида:

ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО

 Простые расчеты, или Немного статистики
 Необходимость поддержки государством ответственного выбора родителей
 Самый безнадежный возраст для инвалида
 Жизненные потребности человека
 Потребности человека с нарушениями
умственного и психического развития
и особенности, осложняющие его взрослую жизнь

Часть II

Родительский взгляд на смысл и содержание полезной дневной занятости

 Социальная роль родителей детей-инвалидов и социальные потребности семей
 Потребность взрослых людей с нарушениями умственного и психического развития
в полезной дневной занятости
 Смысл и содержание работы наших взрослых детей
в местах полезной дневной занятости
 Разнообразие форм полезной дневной занятости
 Планирование и ресурсное обеспечение полезной дневной занятости
инвалидов с умственными нарушениями
 Как определить количественную потребность в дневной занятости
людей с нарушениями умственного и психического развития
 Как определить запрос и ожидания семьи, воспитывающей человека с инвалидностью, и само-го инвалида
 Как определить реальные потребности человека с инвалидностью
для включения его в процесс полезной дневной занятости

Часть III

Полезный опыт

Выводы

Часть I, вводная
Расширение пространства социальной реабилитации инвалида:
ПОДДЕРЖИВАЕМОЕ ЖИЗНЕУСТРОЙСТВО

Простые расчеты, или Немного статистики
В Германии считают, что 1 человек с умственной инвалидностью приходится примерно на 500 человек здорового населения.
Можно предположить, что это соотношение актуально и для России. В таком случае в одной только Москве с официальной численностью населения 10, 562 млн. чел. подобных инвалидов должно быть около 20 000 человек. Значительную часть из этих людей составляют люди трудоспособного возраста. К их числу относятся и наши дети.
Необходимость поддержки государством ответственного выбора родителей
В тот невероятно сложный и тяжелый период жизни семьи, когда родители узнают об инва-лидности своего ребенка, они, как правило, встают перед выбором: отказаться от больного ре-бенка и сдать его в интернат на попечение государства - или оставить в семье, любить и растить, несмотря ни на какие трудности.
Некоторые семьи однозначно делают выбор в пользу ребенка.
Другие родители отчаиваются, опасаясь грядущих сложностей, огласки, материальных трудностей, и решаются воспользоваться такой гарантированной государством стационарной формой социальной защиты, как помещение ребенка в интернат.
Однако ребенок с инвалидностью – это обычный ребенок, просто он болен. И родители – это самые главные люди в его жизни, как и в жизни любого малыша. Ребенку-инвалиду, как и любому другому ребенку, жизненно необходимы любящие родители, которых не заменит никакой квалифицированный и заботливый персонал.
Поэтому мы считаем, что в тот ответственный момент, когда решается судьба ребенка-инвалида и всей его семьи, ГОСУДАРСТВО ДОЛЖНО ПОДДЕРЖАТЬ ОТВЕТСТВЕННЫЙ ВЫБОР СЕМЬИ, готовой воспитывать своего ребенка дома.

В настоящее время в основе любой российской государственной программы, касающейся людей с нарушениями развития, лежит положение о праве инвалидов на реабилитацию. Однако наши дети с серьезными нарушениями умственного плана, и тем более те, кто имеют множественные нарушения психофизического развития, как правило, не в состоянии достичь нормального уровня.
В то же время наши дети, как граждане своей страны, имеют те же конституционные права на жизнь, образование, труд, социальную поддержку, что и все остальные граждане России. Права эти, как сказано в ст. 55 Основного закона России, «могут быть ограничены федераль-ным законом только в той мере, в какой это необходимо в целях защиты основ конституцион-ного строя, нравственности, здоровья, прав и законных интересов других лиц, обеспечения обороны страны и безопасности государства».
Мы, родители детей-инвалидов, полностью согласны с Конституцией РФ и убеждены в том, что жизнь наших детей с тяжелыми нарушениями умственного здоровья - это именно ЖИЗНЬ, как и у всех людей. Однако с учетом особенностей людей с серьезными нарушениями развития она должна быть особым образом организована.
В таком случае первым необходимым шагом к поддержанию ответственного выбора семьи со стороны государства должно стать принятие КОНЦЕПЦИИ ПОДДЕРЖИВАЕМОГО ЖИЗ-НЕУСТРОЙСТВА людей с серьезными нарушениями развития.
В основу концепции жизнеустройства следует положить организацию социальной жизни инвалида в соответствии с возрастными потребностями человека на трех этапах его жизни:
- в детстве и юности;
- в трудоспособном возрасте;
- в старости.

Самый безнадежный возраст для инвалида
В настоящее время решение многочисленных проблем детства стало одной из приоритет-ных задач нашего государства. Повсеместный западный опыт, как и передовой российский, свидетельствует о том, что во благо ребенка, семьи и общества все дети должны воспитываться в семье и на самых ранних этапах жизни входить в общество. В отношении детей с инвалидностью в РФ эта тенденция находит отражение в постепенном развитии системы инклюзивного образования.
В то же время люди трудоспособного, самого продуктивного в социальном отношении, возраста, имеющие серьезные нарушения умственного и психического развития, пока не имеют ровно никаких перспектив, кроме замкнутой жизни дома с родителями либо, до конца своей жизни, - в закрытой, оторванной от мира системе психоневрологических интернатов.

Жизненные потребности человека
Чтобы осмыслить и реально оценить жизненно важные потребности человека с умственны-ми нарушениями, целесообразно сначала определить основные социальные потребности здоро-вого человека. В самом общем виде они представлены 3 блоками:

I. ОБЩЕНИЕ, ПРИВЯЗАННОСТИ, СЕМЬЯ
1). Общение и дружеские связи;
2). Приобретение прочных привязанностей, создание собственной семьи, воспитание детей.

II. ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ ПОДГОТОВКА, ТРУДОВАЯ ЗАНЯТОСТЬ, СОЦИАЛЬНЫЕ СВЯЗИ
1). формирование интересов и профессиональных приоритетов;
2). приобретение профессии;
3). получение оплачиваемой работы;
4). Установление распространенных социальных связей;

Ш. КУЛЬТУРНОЕ И ФИЗИЧЕСКОЕ РАЗВИТИЕ, ДОСУГ И ОТДЫХ
1). поддержание физической формы;
2). Дальнейшее интеллектуальное и культурное развитие;
3). досуг и отдых.

Потребности человека с нарушениями
умственного и психического развития
и особенности, осложняющие его взрослую жизнь

Как показывает наша практика, в ту пору, когда наши дети с умственными нарушениями достигают совершеннолетия, они, как и другие люди, в большинстве случаев хотят дружить и мечтают о любви и семье, хотят быть нужными, полезными окружающим людям.
Даже если фактически они не могут зарабатывать на жизнь, они хотят чувствовать себя занятыми, работающими людьми.
Кроме того, им нравятся посильное движение, занятия спортом; им нравится бывать на людях, в кафе, музее и театре, ходить в гости. Как и всем другим людям.

Однако у человека с нарушениями умственного и психического развития в большинстве случаев:
- нарушена логика,
- он далеко не всегда способен сам знакомиться с людьми и поддерживать дружеские отно-шения,
- часто у него нет мотивации к целенаправленным действиям,
- он далеко не всегда способен сам планировать жизнь и отвечать за последствия своих по-ступков.
Зачастую к этому добавляются нарушения поведения, неумение пользоваться речью, труд-ности или невозможность самообслуживания и самостоятельного передвижения. Лишь в редких случаях люди с серьезными нарушениями развития могут сами вести даже элемен-тарное хозяйство, планировать расходы, рационально тратить деньги.

В связи с этим из I блока потребностей нашим детям лишь изредка доступны личная жизнь, создание семьи и рождение собственных детей. Однако их потребность в дружеских связях в определенной мере может быть удовлетворена.
Рассматривая II блок потребностей, можно придти к выводу, что в массе своей наши дети не смогут найти себе применения на коммерческом, государственном либо общественном рынке труда и таким образом заработать на жизнь. При этом часть из них в состоянии полу-чить некоторые трудовые навыки и могут чувствовать себя занятыми и нужными. Особен-ностью такого труда становится тот факт, что в большинстве случаев он будет иметь в основном социальный характер, вследствие чего речь идет не о настоящем трудоустройст-ве, а об организации различных форм занятости, направленных на ЛИЧНОСТНОЕ И СО-ЦИАЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ взрослых людей с инвалидностью в контексте их жизнеустройства.
В процессе подобной занятости люди с нарушениями умственного развития занимаются ПОЛЕЗНЫМ ТРУДОМ, ЦЕЛЬЮ КОТОРОГО ЯВЛЯЕТСЯ НЕ ПОЛУЧЕНИЕ ДОХОДА И ДАЖЕ НЕ ОКУПАЕМОСТЬ организационной части трудового процесса, но ПОСИЛЬНОЕ УЧАСТИЕ человека с инвалидностью в ОБЩЕСТВЕННО-ПОЛЕЗНОЙ РАБОТЕ и его личностное развитие.
При таком подходе люди с инвалидностью вступают во взаимоотношения различного рода, работают рядом или в коллективе, дружат, что в какой-то мере компенсирует каждому из них отсутствие тех социальных связей, в которые естественным образом включен реально работающий здоровый взрослый.
Потребности из III блока вполне могут быть удовлетворены на уровне, доступном для лю-дей с нарушениями развития.

Ниже мы излагаем свой взгляд на то, каким образом можно удовлетворить потребности наших взрослых детей в личностном и социальном развитии, в чем мы видим смысл и содер-жание такого развития, в какой мере государство и общество могли бы помочь нам и нашим взрослым детям-инвалидам жить полной человеческой жизнью.