Отправлено: 19.05.13 11:24. Заголовок: Опросник экспертов КС и СО НКО по Поручениям Президента РФ от 18.04.13

Коллеги!

В рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта «Строительство социальной справедливости» Фонд ИСЭПИ совместно с ОНФ проводит опрос по теме совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям.

В опросе приняли участие как члены КС, так и СО НКО, не входящие в наш состав
Итоги опроса по организациям будут выложены в этой теме

 Отправлено: 19.05.13 20:47. Заголовок: Опросник экспертам Московская область (Раменское, Жуковский)

Регион: Московская область, Раменский район, Жуковский
Название организации, адрес: МОРООРДИ «Крылья надежды», г.Раменское, ул.Свободы, д.21, кв.39
ФИО руководителя: Кошеляевская Наталия Николаевна
Телефон: 8(903)612-19-01
Е-мейл: krylia.nadezhdy@yandex.ru
КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги
Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно. Детям с тяжёлыми нарушениями необходима постоянная помощь взрослого, как правило одного из родителей, даже если ребёнок посещает какие-то занятия, детский сад или школу, его нельзя там оставить одного. Это совершенно другая ситуация, нежели ребёнок-инвалид с лёгкой степенью нарушения. Поэтому помощь должна оказываться разная.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
По степени самостоятельности и возможности социализации в обществе — может самостоятельно, необходима небольшая поддержка, необходима большая поддержка и индивидуальный подход, необходимо постоянное сопровождение.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Это даст заметный эффект по улучшению как материальной поддержки семей с тяжёлыми детьми-инвалидами, так и социальной помощи таким семьям. Необходимо развитие системы индивидуального сопровождения (тьюторов), программ типа «Передышка» (социальные работники, знакомые с ребёнком и его особенностями, которые могли бы на какое-то время периодически отпускать родителей, чтобы они могли сходить, например, к врачу или по каким-то своим делам). В законодательстве предусмотрена возможность наличия тьюторов, но на практике их практически не встречается (изредка только нанятые родителями за собственные деньги) и многие школы и сады сопротивляются присутствию тьютора на занятиях. Для программы «Передышка» необходимо разрабатывать варианты взаимодействия, обучения работников, ответственности, а также временные нормы.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Материальная поддержка семей с тяжёлыми детьми, нуждающимися в постоянном сопровождении вне зависимости от того, работают ли родители (они могут работать, например, по полдня по очереди или один из них в выходные, уход за ребёнком-то от этого не исчезает), трудоспособны ли они (к примеру, родители-пенсионеры).
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Нашей организации помогают волонтёры из медучилища, когда мы проводим лекции и семинары для родителей, волонтёры присматривают за детьми в игровой комнате (в том же здании, поэтому в случае чего, они могут просто позвать родителей). Но, конечно, очень тяжёлых детей с волонтёрами без специальной подготовки, мы оставить не можем.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Ранняя помощь в нашем районе отсутствует! Детьми до 3-ёх лет занимается только медицина, если заболевание очевидно, то такой ребёнок направляется в областную поликлинику или в какую-нибудь профильную больницу Москвы. В нашем же районе ни обследование никакое не сделать, ни реабилитацию получить, ни набллюдение специалиста. Если заболевание менее заметно, то очень часто его долго не диагносцируют, у нас есть дети, которым ставили тяжёлые диагнозы в 4 или даже 5 лет. Никакой психолого-педагогической помощи детям, поддержки их семьям (психологической, информационной) государством не оказывается. Если такие родители узнают о нашей организации, конечно, мы, насколько можем, делимся знаниями, литературой, поддерживаем морально. Но это всё. С сопровождением семей дела обстоят не лучше. В нашей организации есть группа психологической помощи для родителей детей-инвалидов, проводятся обучающие семинары, лекции, встречи. В местном реабилитационном центре есть родительский клуб, где родители один раз в месяц встречаются и общаются друг с другом на интересующие их темы. Больше ничего нет.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Всё нуждается в совершенствовании.

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
К сожалению, у нас примеров лучше, чем узнали о сложном младенце и поделились информацией о специалистах и литературой, нет.

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
У нас есть масса примеров, когда семьи просто не могут найти никакую помощь. В реабилитационном центре говорят: «Мы занимаемся только с детьми старше трёх лет», тифлопедагог только в детском саду для детей с нарушениями зрения, тоже с трёх лет, а кто поможет до этого семье научиться жить со слабовидящим ребёнком, адаптировать среду, использовать остаточное зрение? Этим не занимается никто, кроме товарищей по несчастью — родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, но со временем научившимися их решать.

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Консультации, патронаж, обучение родителей, психологическая помощь семье.

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

Часто не осведомлены даже о том, что есть.
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Кроме того необходимо развивать раннюю диагностику, обучать врачей (раз уж никто, кроме них с маленькими детьми не взаимодействует), просвещать родителей, на что надо обратить внимание, когда бить тревогу. Необходимо развитие системы помощи для детей из «группы риска» - мониторинг, консультирование, проведение реабилитационных мероприятий и специальных занятий.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша организация занимается распространением информации среди родителей детей раннего возраста с нарушениями. А также моральной поддержкой таких семей.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Если человек осуществляет уход, то какая разница, трудоспособен он или нет?


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Хорошо бы, чтобы этот человек был в теме и прислушивался к мнению инвалидов, родителей детей-инвалидов и организаций, которые оказываеют им помощь.

 Отправлено: 19.05.13 20:48. Заголовок: опросник экспертам Омск

Регион – Омская область
Название организации, адрес- Омская региональная общественная организация детей инвалидов и их родителей «Дети- Ангелы», 644088, Омск, ул. Магистральная, 18, кв. 45.
ФИО руководителя- Кокшарова Ольга Викторовна
Телефон- 83812485735
Е-мейл- sova-240281@yandex.ru
КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги
Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Установление групп инвалидности нецелесообразно.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Мы считаем, что установление групп инвалидности детям с ограниченными возможностями нецелесообразно. Во- первых, введение градации в зависимости от степени тяжести заболеваний повлечет за собой дополнительные исследования, Это потребует финансовых затрат и времени со стороны семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, а так же со стороны государственных структур. Во – вторых, мы опасаемся не будет ли спекуляции на группах инвалидности, так как в дальнейшем это может привести к разнице в уровне пенсии и получении социальных услуг.
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.:
Каждый ребенок, не зависимо от степени тяжести заболевания нуждается в равной степени социальных и образовательных услуг. Градация по группам инвалидности может привести к тому, что дети имеющую более тяжелую группу могут остаться обделенными в каких- либо услугах.
- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме:
Наиболее эффективным будет обратить более пристальное внимание на профильные общественные организации и окружные центры социальной помощи, в которых фиксируются дети инвалиды и заболевания, которые они имеют. Путем социологических опросов можно выявить на каких социальных услугах следует расставить акценты.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе:
ОРООДИР «Дети- ангелы», ОРОО «Даун Синдром Омск».
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:
- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Ранней помощью семьям, имеющим детей с ограниченной возможностью занимаются, как правило, профильные общественные организации. К ним обращаются родители за психологической, социальной, информационной, юридической помощью. Родители общаются в социальных сетях, черпают информацию на сайте, знакомятся и встречаются на различных мероприятиях, подготовленной общественной организацией. НКО выполняет функцию адаптации, интеграции и социализации семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.
- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Информационная помощь семьям оказывается, но по- прежнему они сталкиваются с информационным вакуумом. В регионе отсутствует принцип единого окна, куда может обратиться гражданин и получить полную и развернутую консультацию.
- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Кроме того с 2012 года функционирует Центр ранней диагностики и сопровождения детей в возрасте от 0 до 18 месяцев «Солнышко» при ПМПК. Целью является обеспечение диагностико- коррекционного комплекного психолого- медико- педагогического сопровождения детей с отклонениями в развитии с первых дней жизни. Родители здесь могут получить консультацию психолога, дефектолога и логопеда. Проводятся совместные занятия ребенка с родителями. Но такой Центр в городе один, территориальное расположение его не очень удобно, поэтому родителям возить детей сюда на занятия представляет определенную сложность.


- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
Наблюдается нескоординированность работы ведомств, занимающихся поддержкой инвалидов.
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
В 2011 году наши юристы разработали и разместили на сайте методичку, в которой систематизировали все права и льготы, полагающиеся людям с ограниченными возможностями «Наши права и льготы».
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;
Многие семьи не знают куда обратиться и кто может помочь.
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме:
Требуется более слаженная работа муниципальных органов и профильных СО НКО.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе:
ОРООДИР «Дети- Ангелы», ОРОО «Даун Синдром Омск».

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Хотелось бы повышения компенсации трудоспособным лицам, которые оформили ежемесячные выплаты лиц, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы на третьих лиц.

2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Должность Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов необходима.

 Отправлено: 19.05.13 20:49. Заголовок: Опросник экспертам Перспектива (Москва)

Регион Москва
Название организации, адрес: Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива», 119021 Москва, ул. Тимура Фрунзе д.16 стр.3
ФИО руководителя Денис Роза
Телефон 8 495 7253982, 8-916-165-55-70
e-mail: droza08@gmail.com

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Считаем, что на данный момент установление групп инвалидности для детей до 18 лет нецелесообразно.
Вопрос в том, что будут давать такие группы их правообладателям или даже скорее родителям детей-инвалидов. Если речь идет о размере финансовой поддержки со стороны государства, то вопрос может приобрести большую проблемность с выработкой объективных критериев установления тех или иных групп инвалидности, а соответственно и размера социальных выплат. На настоящий момент действующим законодательствам для данной группы лиц с инвалидностью установлен равный объем льгот и реабилитационных мероприятий. Однако, в части материального обеспечения в отличие от лиц с инвалидностью старше 18 лет, которым выплаты устанавливаются в соответствии с группами инвалидности, для лиц с инвалидностью до 18 лет данная выплата является единой твердо установленной суммой не дифференцирующийся в соответствии с тяжестью заболевания приведшего к инвалидности и потребности в реабилитации. Категория «дети-инвалиды «приравнена ко 2 группе инвалидности. С установлением групп инвалидности для детей и подростков до 18 лет для объективности и для соблюдения государственных интересов придется дифференцировать выплаты – кому то их снизить, а кому то повысить, что неизбежно вызовет многие недовольства и оспаривания установленных групп.


- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Более важным представляется разработка спектра услуг для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и технологии определения индивидуального списка потребностей, который позволит самому ребенку и семье получить реабилитационную, психологическую и социальную поддержку в максимальном объеме. Возможность получения качественных и разнообразных услуг, важных для развития ребенка с самого момента его рождения, а не размер денежных пособий должен стать основным моментом взаимоотношения семьи, имеющей ребенка с инвалидностью и государства. Желательна монетизация таких услуг в виде именных сертификатов, с помощью которых появиться возможность получать необходимую помощь не только в государственных центрах, но и в профильных негосударственных организациях. Кроме того, должна быть налажена мобильная система оповещения и предоставления необходимых услуг в любых, в том числе и в малых населенных пунктах: их жители, в семьях которых родился ребенок с инвалидностью, должны своевременно получить информацию о том, какой спектр услуг и где они могут получить при предъявлении сертификата.
Спектр услуг должен определяться квалифицированным специалистом, четко разбирающемся в проблеме ребенка, а не только медицинскими работниками.
_____________

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Следует учесть большую инфраструктурную сложность принятого решения об установлении групп инвалидности для детей-инвалидов. Необходима большая научная и нормотворческая работа по разработке объективных критериев, на основе которых будут устанавливаться группы инвалидности, общественные слушания и консультации с представителями общественных объединений и экспертами, пересмотр порядка работы службы медико-социальной экспертизы и многое другое. Это повлечет за собой большие финансовые затраты, но не обязательно приведет к положительным результатам.
_____________

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_______________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
В основном это организации, которые работают на коммерческой основе
____________

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Необходима государственная программа ранней помощи.
____________

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Центр лечебной педагогики
Даун сайд Ап
Детский сад №288
Центр «Наш солнечный мир»
____________

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
В родильных домах матерям предлагают отказаться от родившегося ребенка с инвалидностью.
____________

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
- Ранняя консультация с выявлением проблемы и выстраиваемая программа помощи.
- Работа специализированных родительских консультационных организаций (В практике других стран существуют специальные консультационные бригады, выезжающие к родителям новорожденного с инвалидностью с целью в первую очередь оказать поддержку родителям и, в дальнейшем, профессиональную помощь специалистов).
Взаимодействие организаций с родильными домами, просвещение персонала роддомов.
____________

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

Недостаточно осведомлены
____________
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_____________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Таких центров не хватает. Они, в основном, оказывают услуги на платной основе, так как не хватает финансирования .На прием в центр большая очередь и уходит драгоценное время, которое очень важно для ранней реабилитации. Такие центры должны быть обязательно в каждом районе Москвы, в каждом региональном центре.
____________

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Не до конца понятно, почему выплаты только неработающим трудоспособным лицам? Чем их уход отличается от ухода лица пенсионного возраста, которое решило подработать после окончания трудового периода. Конечно, понятно желание государственных органов постараться избежать оформления в качестве ухаживающих лиц престарелых родственников, но, в принципе, если человеку положена такая выплата, то во многом это его дело как он ею воспользуется.
________________________


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Считаем нужным введение должности Уполномоченного при Президенте РФ по делам инвалидов. Это будет законодательно признанный человек, который сможет и должен помогать людям с инвалидностью решать вопросы с нарушением их прав на разных уровнях, помогать социализироваться в обществе.

Это должен быть:
- компетентный в области инвалидности, независимый человек с прекрасным понимание законодательства в области инвалидности;
- политически нейтральный человек, не связанный с политической деятельностью, не являющийся членом какой-либо политической партии, либо готовый отказаться от членства в партии на срок своих полномочий;
- человек, желательно сам имеющий инвалидность или инвалида в своей семье;
- человек обладающий знаниями международных практик в этой сфере, либо готовый к обучению;
- для представления интересов в международных организациях необходим человек, хорошо владеющий английским языком, а также хороший спикер, умеющих вдохновить аудиторию;

Следует учесть и то, что работа уполномоченного по делам инвалидов будет сильно пересекаться с работой уполномоченного по правам человека и уполномоченного по правам ребенка. В связи с этим необходимо будет четко проработать вопрос разграничения их полномочий и наладить взаимодействие по пограничным вопросам. Так, например, зная успешный опыт работы уполномоченных по правам ребенка в регионах по поддержке интересов детей с инвалидностью, нельзя лишать их дальнейших полномочий, работать в сотрудничестве с ними.
_______________________

 Отправлено: 19.05.13 20:50. Заголовок: Опросник экспертам Хабаровск

Регион: Хабаровский
Название организации, адрес :
Автономная некоммерческая организация «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь»
680001, г. Хабаровск, ул. Наречная, 70; тел.8924.1031815; Е-mail: evteeva21@mail.ru
ФИО руководителя: Евтеева Наталья Владимировна

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно. Для ребенка с ТМНР (тяжелями множественными нарушениями развития) практически все области жизнедеятельности людей недоступны, по сравнению с детьми-инвалидами с другими патологиями, а меры финансовой поддержки одинаковые .
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Затрудняюсь ответить, не считаю себя специалистом в этой области.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Семьи с детьми-инвалидами с ТМНР почувствуют понимание проблемы ТМНР, заботу и внимание государства. Большинство родителей не сделают своих детей сиротами, будут воспитывать своих детей сами. Повысится качество жизни семьи. Общество станет сильным и зрелым.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Положение детей –подростков− взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития это индикатор уровня развития общества в целом. Забота о них могла бы стать национальной идеей в России в результате, которой страна приобрела бы настоящую силу.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе:
1. ООИ «СоДружество»: помощь детям с генетическими заболеваниями г. Хабаровск;
2. БРОО «Единство: помощь людям с отклонениями в развитии.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
См. в приложении
- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;

См. в приложении
- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Не владею информацией
- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
Не владею информацией

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Вопросы воспитания, коррекции и обучения.
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;
Системы нет .
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Положение лиц с ТМНР после 18 лет. Проблема – отсутствие сопровождаемой занятости, трудоустройства, проживания.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Оплата за уход и присмотр за инвалидами родителями старше 60 лет. Проблема – прекращение выплаты! Дискриминация! Родители сколько смогут-столько будут ухаживать за своими детьми. Прекращение выплаты должно наступать только когда родители подают добровольное обращение в уполномоченный госорган о невозможности дальнейшего ухода и присмотра.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Поддерживаю.

Деятельность:
АНО «ХИО «Реальная помощь» предоставляет услуги во всех сферах жизнедеятельности людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), в т.ч. с расстройствами аутистического спектра (РАС), от рождения на протяжении всей жизни. За 3 года работы в качестве инициативной группы родителей и 9 лет деятельности организации нам удалось достичь хороших результатов по социальной адаптации инвалидов с ТМНР, в т.ч. с РАС, в условиях рационального использования ресурсов и всех возможностей, в субъекте РФ с дотационным бюджетом−Хабаровском крае.
В целях оказания помощи и поддержки людям с ТМНР, их родным и близким, организация на систематической основе представляет и защищает интересы целевой группы на всех уровнях. Проводит работу по информированию и объединению в коалицию единомышленников по созданию системы помощи лицам с ТМНР в Хабаровском крае: уполномоченного по правам человека, уполномоченного по правам ребенка, представителей исполнительной и законодательной власти, специалистов ведомств и управлений, НКО и родителей. Организация признана победителем 15 конкурсов социально значимых грантов различных фондов.
В результате последовательной деятельности организации удалось:
• создать специализированные дошкольные коррекционные группы для детей с ТМНР, в т.ч. с РАС в МДОУ №77 г. Хабаровска;
• создать школьные специальные классы для детей с ТМНР, в т.ч. с РАС в краевом государственном казенном специальном (коррекционном) образовательном учреждении «Специальная коррекционная школа-интернат» 5 8 вида (КГКСКОУ СКШИ 5 8 вида);
• для детей и подростков с ТМНР, в т.ч. с РАС, которые не охвачены образовательным процессом, проживающих в населенных пунктах Хабаровского края, создать краевой центр помощи детям с ТМНР − структурное подразделение КГКСКОУ СКШИ 5 8 вида;
• посредством правотворческой инициативы и продвижения на законодательный уровень краевой программы «Развитие семейной политики Хабаровского края» принять ряд мероприятий для детей и подростков с ТМНР, в т.ч. с РАС: создание начальных, трудовых, ремесленных мастерских в реабилитационных центрах г.г. Бикин и Совгавань; создание стоматологического кабинета в КГКСКОУ СКШИ 5 8 вида, обучение специалистов коррекционной педагогики в г.г. Москва и Псков (общество помощи аутичным детям «Добро», ЦЛП и ПИМы), привезен и апробирован уникальный опыт;
• в целях организации сопровождаемых занятости и трудоустройства инвалидов с ТМНР, в т.ч. с РАС старше 18 лет, трудоустройства их родителей, в настоящее время организация активно продвигает создание производственных интеграционных мастерских (ПИМ) ремесленных направлений. В настоящее время установлены позиции сотрудничества в разработке пилотного проекта в создании ПИМов с представителями высшего эшелона власти: губернатором и спикером Хабаровского края;
• в целях организации предоставления услуг по сопровождаемому проживанию лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС, организация пробует свои силы в социальном предпринимательстве. Организация признана победителем конкурса «Социальный предприниматель 2012г.», получен беспроцентный займ (500000р.) на покупку строительных материалов для создания условий на обучающей, летней площадке «Теплый дом»;
• в течение 8 последних лет организация вместе с партнерами из Приморского края реализует программу летнего отдыха и оздоровления детей с ТМНР, в т.ч. с РАС, на море (Приморский край, 4 разные площадки);
• организация оказывает содействие и помощь в разработке индивидуальных коррекционных программ, в создании условий обучения и воспитания, в получении медицинской помощи для лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС, с учетом особенностей заболеваний и индивидуальных особенностей ребенка. Обеспечиваем сопровождение от начала до получения услуги;
• установлены и поддержаны связи организации с аналогичными отечественными организациями: совет по делам инвалидов при Общественной палате РФ, всероссийская коалиция общественных организаций по помощи лицам с РАС, Хабаровская коалиция общественного движения инвалидных организаций «Мы−вместе!»;
• посредством сотрудничества с международной программой «Открытый мир» в профессиональных обменных программах по помощи лицам с ТМНР, в т.ч. с РАС, при номинации организации приняли участие 15 представителей из Хабаровского края в 5 городах разных штатов США;
• вся деятельность организации по решению проблем лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС, освещается в разных средствах массовой информации;
• исходя из возможностей и опираясь на практический опыт, ведем консультационную правовую помощь семьям, имеющих лиц с ТМНР, в т.ч. с РАС;
• по мере возможностей осуществляем привлечение добровольных пожертвований;
• рядом с нами всегда находится большая мобильная команда добровольцев.

 Отправлено: 19.05.13 20:52. Заголовок: Тюменская область

Тюменская область
ТРАНБО «Открой мне мир» г. Тюмень, ул. Муравленко, 9-327
Суворова Маргарита Анатольевна
Телефон 8 906 823 40 55
Е-мейл msuvor@mail.ru
Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразно, так как степень нарушения может сильно отличаться и, соответственно, степень требуемой помощи тоже должна увеличиваться.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Градация исходя из степени нарушения жизнедеятельности.
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Заметную поддержку должны ощутить прежде всего семьи, воспитывающие детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Малая информированность участковых неврологов о психических расстройствах, состояниях, связанных со скрытой инвалидностью, когда внешне ребенок «цел» и сразу не ясно, в чем состоят его ограничения.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
____________
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
На базе Областного центра реабилитации инвалидов оказываются реабилитационные мероприятия направленные на коррекцию нарушений у детей в состоянии прединвалидности. Направить в Областной центр может участковый невролог, педиатр.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
К сожалению, данный вид помощи не носит системный характер. Помощь оказывается курсовками 1-2 раза в год. Чаще всего это больше общеукрепляющие мероприятия, которые не являются специализированными применительно к конкретному расстройству.
- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Региональная программа «Первый шаг», направленная на раннюю коррекцию речевых нарушений у детей, а так же других состояний, приводящих к инвалидности.
- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
В программу попадают дети с более глубокими нарушениями, для которых такая помощь является напрасной и не учитывает особенностей таких детей.
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Логопедическая и психологическая помощь
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

Информация о программах размещена в сети интернет и во всех поликлиниках города.
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Несмотря на обилие информации о программах ранней помощи, участковые неврологи и педиатры не спешат направлять семьи на реабилитацию. О программах чаще узнают по сарафанному радио. Получается, что информированности недостаточно, нужна более качественная маршрутизация.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Формирование социального заказа

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Целесообразно


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Целесообразно

 Отправлено: 19.05.13 22:18. Заголовок: Регион: Псковская об..

Регион: Псковская область
Название организации, адрес: Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности». 180002, Псков, ул. Яна Райниса 56.
ФИО руководителя: Царёв Андрей Михайлович
Телефон: +7-911-3501579
Е-мейл: tsam@yandex.ru
КОЛЛЕГИ НЕ ЗАБУДЬТЕ ОТМЕЧАТЬ, деятельность СО НКО в вашем регионе, которые выполняют эти услуги
Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Целесообразности в установлении групп инвалидности детям в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности не вижу.
Для организации эффективной помощи детям-инвалидам и их семьям целесообразно разработать не градацию групп инвалидности, а критерии объективной оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида и его семьи, а также соответствующие меры поддержки и сопровождения, способствующие нормализации их жизни.
Для оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности ребенка необходимо определить, во-первых, области жизнедеятельности, которые подлежат оценке (например: самообслуживание, передвижение, коммуникация, ориентация в окружении, контроль за своим поведением и др. - требует уточнения), во-вторых, сам критерий оценки.
Основным критерием оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности, на мой взгляд, является степень зависимости ребенка от посторонней помощи по каждой из областей жизнедеятельности. Эта степень должна определяться с учетом поправки на возраст ребенка (так любой полугодовалый ребенок полностью зависим от посторонней помощи) и с учетом отклонений от общепринятой «нормы».
Из степени зависимости ребенка от посторонней помощи следует его потребность в определенном объеме помощи, которая может быть представлена в виде «коэффициента потребности в помощи» по каждой из областей жизнедеятельности (от постоянной нуждаемости в помощи до относительной самостоятельности). Чем больше суммарное значение коэффициента, тем больше объем сопровождения необходим ребенку и семье. Таким образом, можно рассчитать объем и составить перечень услуг сопровождения ребенка с инвалидностью и его семьи необходимых для нормализации их жизни.
Все эти данные: оценка индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности (по областям жизнедеятельности), а также перечень и объем услуг и расчет их стоимости заносятся в индивидуальную программу сопровождения (ИПС).
ИПС (а не группа инвалидности) становится документом на основании которого осуществляется индивидуально ориентированное предоставление и финансирование услуг ребенку и воспитывающей его семье. На основании ИПС родители получают ваучер, который могут обменять на услуги в государственной или негосударственной организации.
Таким образом, установление критериев объективной оценки индивидуальной ситуации ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида позволит рассчитывать объем необходимой помощи и финансовых затрат на сопровождение с учетом тяжести имеющихся у детей нарушений и специальных потребностей и индивидуально подходить к предоставлению соответствующих услуг детям-инвалидам и их семьям.

- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Градация групп инвалидности не потребуется, но понадобится детальная градация «коэффициента потребности в помощи» по каждой из областей жизнедеятельности от постоянной нуждаемости в помощи (коэффициент, например, со значением «10» или «20»), до относительной самостоятельности, когда k = «1».
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
позволит обеспечить объем сопровождения семьи и ребенка, ориентированный на индивидуальные потребности семьи с ребенком-инвалидом, достаточный для нормализации жизни.
Разработанные критерии позволят определить ресурс необходимый для сопровождения каждой группы (кадровый, временной, материальный).
Разработка ИПС может быть поручена создаваемым в регионах службам сопровождения семьи и ребенка, и/или службам социальных участковых при участии медико-социальной экспертизы.
ФЗ, акты в которые необходимо внести изменения:
• Закон о социальной защите инвалидов;
• Проект ФЗ «Об основах социального обслуживания в РФ»
• Приказ Минздравсоцразвития РФ от 23.12.2009 N 1013н (ред. от 26.01.2012) "Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

Данный подход применим и к организации предоставления адресных услуг другим гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
• Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»
• Псковская региональная общественная организация «Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты»
o создание и деятельность службы сопровождения семьи и ребенка,
o организация и предоставление услуг по сопровождаемому проживанию,
o социокультурная реабилитация людей с инвалидностью,
o реализация проектов социальной интеграции людей с инвалидностью
o и др.




2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
В городе Пскове имеется четыре организации, предоставляющие услуги ранней помощи (в числе других услуг):
- Отделение ранней помощи «Лим-по-по» ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения»
- ГБОУ «Центр «Призма»
- МБОУ «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции»
- «Служба сопровождения семьи и ребенка» ПРОБО «Я и Ты»
Работа ОРП «Лим-по-по», например, строится на основе междисциплинарного подхода. В составе команды: врач-невролог, врач ЛФК, дефектолог, психолог, логопед, массажист, инструктор ЛФК. Работа ведется с семьями (дети до 4-х лет и родители) и направлена, в основном, на профилактику тяжелой инвалидности и социального сиротства. Дети приходят на занятия 2 – 3 раза в неделю. Осуществляется подвоз детей, кот., не передвигаются. Работает бассейн, где проводятся занятия с младенцами. На сегодня в отделении обслуживается 104 семьи с детьми группы риска и с инвалидностью, проживающие в городе. Имеется очередь.
- Работа «Службы сопровождения семьи и ребенка» ПРОБО «Я и Ты» начинается с роддома и направлена на профилактику социального сиротства посредством психологической, правовой, медико-социальной, психолого-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Требуется регулярное повышение квалификации специалистов ранней помощи.
Имеется большая потребность в расширении деятельности на районы Псковской области

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
Примеров много. Работа с роддомом: в случае рождения ребенка с выраженной патологией – роддом приглашает психолога Службы на беседу с матерью. За последние 3 года проведено 16 встреч и после них ни одна мать не отказалась от своего ребенка, хотя изначально такие намерения были.
- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы;
Недостатки командного межведомственного взаимодействия. В начале пути каждый принимал в своем кабинете и не происходило командного обсуждения случая.
- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
все, трудно выделить. Важен именно междисциплинарный подход
- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

не достаточно хорошо. В связи с межведомственными барьерами больницы не всегда распространяют информацию о возможностях для детей, которых они пролечивают
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Необходимо законодательное регулирование вопросов оказания ранней помощи, в частности:
- закрепляющих практику РП на межведомственной основе в образовательных организациях,
- обязывающий ведомственные структуры и учреждения предоставлять родителям детей группы риска информацию об услугах ранней помощи в регионах,
- сохраняющий льготный стаж мед. специалистам, работающим в структурах РП, находящихся в системах образования и соц. защиты,
Требуется курс в педагогических и медицинских вузах по подготовки специалистов для работы в ранней помощи.
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
- Работа «Службы сопровождения семьи и ребенка» ПРОБО «Я и Ты» начинается с роддома и направлена на профилактику социального сиротства посредством психологической, правовой, медико-социальной, психолого-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития.

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Это важно сделать как можно скорее.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Такой Уполномоченный нужен, т.к. проблемы, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью весьма специфичны и в государственном секторе, и в негосударственном отсутствует системный подход в решении вопросов достойной жизни людей с инвалидностью в российском обществе. Уполномоченный должен стать эффективным инструментом реализации политики государства в отношении лиц с инвалидностью, работающим со всеми секторами общества.

 Отправлено: 20.05.13 15:07. Заголовок: "1. Насколько не..

Алексей и Марта Любимовы,
Тифлопедагоги, научные сотрудники ИКП РАО,
в рамках обсуждения Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности

"1. Насколько необходимо устанавливать степень тяжести инвалидности у детей (группы, бальная оценка и др.)? Какую реальную пользу это принесёт? Насколько это позволит модернизировать систему социальной поддержки и социального сопровождения семей с детьми-инвалидами?"

мы считаем, что необходимо ввести группы инвалидности для граждан РФ, не достигшим возраста 18 лет.
Для чего это нужно? Думаем, что это необходимо для оптимизации бюджетных расходов, т.к. не все дети с инвалидностью нуждаются в одинаковой денежной поддержке в виде пенсии.
Однако, есть опасение, что комиссия МСЭ будет пользоваться данной возможностью и присваивать заведомо меньшую группу инвалидности и, как следствие, меньшую социальную поддержку, детям и семьям детей-инвалидов с большей степенью инвалидизации, чем оно будет определено комиссией МСЭ.
С другой стороны, считаем, что необходимо поднять вопрос об отслеживании детей, рождённых в весе от 500 грамм. Дело в том, что с введением нормы выхаживания новорождённых от 500 грамм статистика детской смертности стала более "красивой", если можно так выразиться. Однако повышение уровня инвалидизации никто не отслеживает. Если же данная статистика имеется, то её необходимо обнародовать в экспертном сообществе.
Мы работаем с семьями, где глубоко инвалидизированные дети. В основном это дети, рождённые на ранних сроках беременности и выхоженные от 500 грамм. Такие дети, как правило, имеют одновременно слепоту, детский церебральный паралич, умственную отсталость и различные неврологические нарушения. Прогноз в обучении у таких детей не утешителен, чаще всего их с трудом удается научить даже самостоятельно есть и проситься в туалет. Родители таких детей со слезами на глазах спрашивали у нас, как у тифлопедагогов: "Почему государство сделало всё, чтобы спасти плод, выходить его, но ничего не делает для того, чтобы помочь нам вырастить нашего ребёнка?".
Дело в том, что такие семьи не могут родить второго и третьего ребёнка, т.к. этому препятствует имеющийся ребёнок-инвалид, которого нужно носить на руках, так как он сам не способен передвигаться, на которого уходит всё свободное и не свободное время, а также весь семейный бюджет.
В этом случае государство не позволяет семье родить и вырастить условно здорового гражданина и будущего налогоплательщика. При этом одна семья (два человека) дают государству одного инвалида, который на 90% на всю жизнь останется социальным иждивенцем.
Прошу понять меня правильно и не воспринимать вышенаписанное как нетоллерантное высказывание, граничащее с фашизмом.
Можете проверить мои слова и запросить статистику по регионам, в которых были открыты перинатальные центры. Посмотрите статистику детской инвалидности до и после ввода в эксплуатацию данных центров. Вы сами увидите цифры, и это будет самое яркое доказательство моих слов.

Возвращаясь к вопросу необходимо отметить и ещё один аспект. Прежде чем начать устанавливать группу инвалидности детям необходимо пересмотреть критерии установления инвалидности или, что, на наш взгляд, будет правильнее, разработать критерии установления группы инвалидности для детей.
Руководствуясь действующими правилами инвалидом I группы признаётся, гражданин, который не может самостоятельно ориентироваться, самообслуживаться и взаимодействовать с окружающими. Это не дословно, но очень близко по смыслу.
При этом возникает следующая коллизия:
а) многие инвалиды I группы не проходят по данным критериям. В виду этого им должна быть присвоена II группа инвалидности, однако тяжесть инвалидности не отвечает II группе.
б) реабилитолог, который обучает инвалида ориентироваться, самообслуживаться, взаимодействовать с окружающими становится для семьи инвалида и самого инвалида врагом номер один, т.к. обучив и реабилитировав инвалида он, реабилитолог, автоматически переводит инвалида из группы I в группу II, а то и в группу III. При этом само стойкое психофизическое нарушение никуда не девается. Это приводит к тому, что инвалиды не заинтересованы в прохождении курсов реабилитации или, что будет точнее, освоению и применению тех знаний, умений и навыков, которые даются в курсах различной медицинской и педагогической реабилитации. Так как получается, если например, абсолютно слепой человек научился себя обслуживать и самостоятельно передвигается, он уже не может иметь I группу инвалидности. Но он же остается слепым, и качество его жизни и затраты на реабилитацию не сравнимы со слабовидящим человеком, который как правило имеет II группу инвалидности.

"2. Как может быть организована работа по внедрению в субъектах РФ системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами? Как лучшим образом организовать методическую поддержку субъектов РФ в проведении этой работы?"

мы считаем, что организация ранней помощи семьям детей инвалидов и детям инвалидам должна оказываться за счёт федерального или местного бюджета в добровольно-принудительном порядке. При этом если родители отказываются от прохождения реабилитации, то на них должны как-то воздействовать. Как? Не знаем. Но, нужно предусмотреть возможность отслеживания семей, которые не реабилитируют ребёнка для того, чтобы иметь возможность жить на пенсию ребёнка. В этом случае семье не выгодна реабилитация ребёнка, т.к. они лишаются пенсии, в случае, если ребенок получает образование , заводит семью и начинает жить отдельно. Получается, что если ребенок начинает самостоятельную жизнь, родители лишаются ежемесячного гарантированного денежного пособия.
Некоторые родители просто не считают нужным обучать ребенка, говоря, что он, например, слепой (или глухой), и поэтому что он сможет делать в этой жизни и зачем его вообще учить, а так он лежит, не мешается, пенсии, чтобы кормить его достаточно. Следовательно, некоторые дети не то, чтобы школьное и профессиональное образование не получают, а даже самообслуживаться не учатся.
В организации ранней помощи нужно предусмотреть командный подход. В группу специалистов должны входить медики, педагоги и дефектологи (сурдологи, тифлопедагоги, логопеды и др.). Реабилитация в период от 0 до 3 лет должна вестись индивидуально и только командой специалистов на базе государственного учреждения. При этом необходимо разрабатывать индивидуальные маршруты исходя из диагноза и тяжести инвалидизации. В ряде случаев нужна медико-педагогическая, а в ряде случаев педагого-медецинская реабилитация.
Также, оказание ранней помощи должно предусматривать как централизованное оказание услуг, т.е. центр и иные формы оказания помощи, так и децентрализованный, т.е. на дому.

"3. Необходимо ли введение должности Уполномоченного при Президенте РФ по правам инвалидов? Если да, то, какие основные функции он должен выполнять?"

Наверное, данная должность не нужна. Попробуем обосновать.
Мы говорим о гражданах РФ. Некоторые граждане РФ в силу тех или иных причин получают инвалидность. Таким образом, инвалидность - это социальный статус.
Если инвалидность - это социальный статус, то логично будет продолжить данный ряд и ввести должность уполномоченного по делам военнослужащих, по делам безработных и т.д.
Считаем, что как только мы создадим такую должность, то "перекос" в сторону инвалидов будет ещё более явным.
Мы очень часто замечаем, что когда в СМИ начинают говорить об инвалидах, то всё время говорят о том, что где-то кого-то обидели, обделили и прочее. Никто не любит показывать успешных инвалидов.
Далее, защищая инвалидов и наделяя их дополнительными правами никто, не говорит, что они обладают ещё и обязанностями. Обязанностями перед государством, обществом и т.д. Почему инвалидам всё и просто так, а условно здоровым ничего?
Поймите меня правильно. Я, будучи инвалидом, вижу много несправедливости в отношении ко мне, как к инвалиду, однако, вижу и перегибы государства по отношению к инвалидам. Также как к инвалидам применяется понятие дискриминации, так и к условно здоровым гражданам можно применить понятие дискриминации.
Считаем, что нужно отталкиваться от понятия "Гражданин Российской Федерации", а социальный статус вторичен. И, если гражданин РФ с инвалидностью может сделать что-то для государства, то это нужно поощрять и всячески поддерживать.
Нужно переломить ситуацию, когда понятие "инвалид" почти стало синонимом понятия "иждивенец".

 Отправлено: 22.05.13 13:28. Заголовок: Регион Московская об..

Регион Московская область
Название организации, адрес МО РОО «Дети без границ» г. Орехово – Зуево ул. Козлова 13А – 71. (скоро поменяется адрес- информацию на электронку)
ФИО руководителя Титкова Татьяна Александровна
Телефон 8-903-757-25-97.
Е-мейл: detibezgranis08@mail.ru

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Считаем, что установление групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности целесообразно, а именно: инвалиды колясочники активные, инвалиды колясочники с мышечными дистрофиями и лежачие инвалиды должны иметь между собой разную степень инвалидности, также должны иметь разную степень инвалидности ходячие и лежачие больные с психическими заболеваниями.
В чем оно должно состоять: в размере пенсий, в величине пособия ЛОУ либо замене его на зарплату для лица, осуществляющего уход за ребенком с тяжелой степенью инвалидности (накопительная часть пенсии), в дифференцированном подходе к реабилитации (профиль учреждения, кол-во дней, кол-во мероприятий, кратность реабилитационных курсов в год, оплата больничного листа для работающих родителей на время осуществления реабилитации, выбор учреждения, осуществляющего реабилитацию не по признаку дешевизны путевки, а по признаку наличия условий для осуществления наиболее полноценной реабилитации).

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п. ------------------

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.---

Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша организация МО РОО «Дети без границ» единственная в районе, информирующая общественность и рекомендующая родителям (исходя из опыта и наблюдений) методики реабилитации, системы и схемы действий в той или иной ситуации. Другие НКО работают по методике дополнительного образования как кружки творчества. Ни правозащитных, ни реабилитационных организаций в городе Орехово – Зуево и районе и нет, как и во многих других крупных районах Московской области. «Доступная среда» как программа не работает.
2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

- в каком виде эта система присутствует в Вашем регионе (какие ее элементы существуют), как они работают;
Система ранней помощи семьям с детьми-инвалидами в нашем регионе отсутствует.
- что уже делается хорошо, что нуждается в совершенствовании;
Требуется организация системы ранней помощи.

- приведите наиболее яркий пример хорошей работы системы ранней помощи;
____________

- приведите наиболее яркий пример ее плохой работы; -------
Диагностика и специалисты такого низкого уровня, что диагнозы ставятся на глаз (читайте статью в приложении). Пособия и льготы приходится требовать или выпрашивать.

- какие услуги этой системы наиболее востребованы;
Информация и автоматизация услуг (передача информации между ведомствами, отсутствие необходимости сбора различных справок и т.д.); диагностика; наличие квалифицированных кадров узкой специализации; патронат семей (психологическое, педагогическое, медицинское, социальное сопровождение); социальная поддержка посредством групп дневного пребывания семей с наблюдением специалистов, наличие реабилитационного центра и т д.

- насколько семьи с детьми-инвалидами осведомлены о наличии в Ваших регионах такой системы;

--------
Осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

_____________
Деятельность профильных НКО по данной теме в вашем регионе
Наша Организация МО РОО «Дети без границ» имеет возможность проводить работу в этой области лишь на 10% из-за отсутствия средств и сил бороться с местной властью, препятствующей развитию системы ранней помощи семьям воспитывающим детей- инвалидов. Деятельность других профильных НКО сводится только к социальной адаптации инвалидов-подростков, прошедших курс в семье и в нашей организации. (Приложение письмо Губернатору о нас).

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:
Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:
1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Не согласны с формулировкой: трудоспособным лицам – ЛОУ могут быть и родители на пенсии и не родственники (увеличили пособие только родителям), но люди, выполняющие эту работу. Не должно быть ограничений – труд по уходу и реабилитации инвалидов должен быть оплачиваемым.

2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.
Считаем актуальным!

 Отправлено: 05.06.13 13:10. Заголовок: Штаб-квартира орга..

Штаб-квартира организации: г.Псков.
Название организации: Межрегиональная общественная организация «"Ассоциация в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности».
Региональное присутствие (отделения/филиалы): Архангельская область, Вологодская область, Иркутская область, Новосибирская область, Нижегородская область, Владимирская область, Астраханская область, Псковская область, Калининградская область, Республика Карелия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Дагестан, Чеченская Республика, г. Санкт-Петербург, г.Москва.
Адрес: 180002, г. Псков, ул.Яна Райниса , д.56.
E-mail: mariana.sokolova@yandex.ru
Тел. + 7 921 507 88 50
Исполнительный директор : Соколова Марьяна Барасбиевна
В связи с тем, что проектная работа организации ведется в различных регионах страны в партнерстве с ее членами – региональными НКО, которые также приняли участие в настоящем опросе, я не буду комментировать вопросы, связанные с региональными практиками, а остановлюсь только на общих вопросах.

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)
Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;
Я считаю целесообразным установление групп инвалидности для детей–инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности.
Степень ограничения жизнедеятельности характеризуется несколькими параметрами (базовые) :
1. Тяжестью (выраженностью) болезни ребенка (патологии, травмы) или их сочетанием .
2. Тяжестью , комплексом функциональных нарушений, которые возникли вследствие этой болезни (патологии, травмы) и ограничивают возможности ребенка на развитие личности , участие в социальной жизни и коммуникацию.
3. Психологические проблемы личности ребенка , которые формируются на фоне болезни (патологии, травмы)
Очевидно, что выраженность (тяжесть) каждого из этих факторов, их сочетание определяют выраженность , тяжесть, трудность всей ситуации инвалидности, в которой находится ребенок, а также его ближайшее окружение – семья.
Существующая система оценки детской инвалидности (ее конкретное практическое воплощение бюро детских МСЭ) сводится в основном к оценке трудностей, связанных с пунктом 1. Система поддержки ребенка и семьи (социальная помощь - пенсии, абилитационные/реабилитацонные мероприятия) никак не учитывает градацию уровней тяжести инвалидности и сочетанность факторов ее определяющих .
В существующей практике мы имеем выбор оценки (категории): «дети-инвалиды» и «норма». И это, по меньшей мере, странно, т.к. основной инструмент – Индивидуальная программа реабилитации (ИПР) призван решать комплекс озвученных проблем с тем, чтобы минимизировать инвалидизацию ребенка. Как оценить уровни инвалидизации ? Как оценить качество реабилитационных услуг и переход от очень сложного к менее сложному, от комплексной помощи к разовой услуге? Вопросы индивидуализации помощи ребенку, семье при различной тяжести и сочетанности факторов, определяющих детскую инвалидность, могут быть разрешены при введении градации определения ограничений жизнедеятельности ребенка – инвалида, т.е. требует введения установления группы инвалидности в детском возрасте.
При согласии с целесообразностью установления групп инвалидности для детей-инвалидов необходимо учесть, что это потребует внедрения как новых инструментов, так и совершенствование работы МСЭ, сферы социальных услуг . Лишь некоторые из них.
1. Изменение основного инструмента оценки, которым пользуются специалисты МСЭ.
В настоящий момент используется только международный классификатор болезней (МКБ10). Инвалидность любая ( не только детская) является результатом комплекса проблем, существенная часть которых связана с невозможностью преодоления ограничений для социального участия и интеграции в общество. Это признано международным сообществом и поддержано Российской Федерацией, ратифицировавшей Конвенцию ООН о правах инвалидов. Упомянутый МКБ10 (его последующие версии, новая готовится к 2015 году) лишь частично определяют уровень и содержание ограничения жизнедеятельности ребенка , исходя из оценки его болезни , стойких необратимых патологий, травмы и т.д., т.е. является по сути медицинским диагнозом Основная же работа по абилитации и реабилитации ребенка-инвалида должна вестись с широким спектром различных функциональных нарушений, которые возникают на фоне этой болезни (патологии, травмы ) , которые являются его следствием и ограничивают развитие навыков самообслуживания, двигательных, социальных и пр. Поэтому необходимо создание и поэтапное внедрение нового инструмента оценки, который бы сочетал в себе как рекомендации и кодировки МКБ10, так и МКФ (Международный классификатор функций), который определяет критерии функциональных нарушений.
Анализ и оценка функциональных нарушений дадут один самых главных показателей при определении форм, объема, оценки трудностей ребенка-инвалида: насколько он нуждается в посторонней помощи. Наиболее актуально этот вопрос начинает звучать с 3-летнего возраста, когда ребенок должен пойти в дошкольное, а затем в школьное образовательное учреждение . Если мы определяем для себя градации детской инвалидности (группы), то принадлежность к той или иной группе будет определяться в т.ч. , оценкой объема необходимой посторонней помощи.
Принципы МКФ , детализация и комплексность критериев оценки , которую он предлагает, позволят разработать инструменты, которые , в т.ч. снизят один из самых серьезных обсуждаемых рисков, когда речь заходит об установлении групп инвалидности для детей: проблемы коррупции.
2. Кадровое обеспечение бюро МСЭ и доступность ее услуг.
2.1. По существующему положению, бюро МСЭ должно предлагать междисциплинарную оценку и рекомендации по ИПР ребенку-инвалиду. Не секрет, что это часто не обеспечивается не только в маленьких городах, но и в больших мегаполисах: все ограничивается постановкой диагноза (по МКБ10) и частичным заполнением ИПР медицинским работником. Т.е., по сути, речь идет о нарушении. Указанные нарушения часто имеют объективный характер, и должны быть разрешены :
- основной состав МСЭ – специалисты медицинского профиля, которые с давних времен (ВТЭК) исповедуют и ориентируются на медицинскую модель природы инвалидности;
- этот же фактор определяет то, что при оценке возможности абилитации/реабилитации ребенка врач видит только клиническую картину болезни (врожденной патологии) и не в состоянии оценить возможности социализации личности при правильно и вовремя построенной психолого-педагогической помощи . В итоге, мы «лечим», ограничивая потенциальные возможности ребенка в развитии;
- низкий профессиональный уровень специалистов, работающих в МСЭ и /или их недостаток. Эта проблема связана как с общим недостатком психолого-педагогических, медицинских кадров , так и с тем, что межотраслевые специалисты, переходя на работу в МСЭ теряют в зарплатах, отпусках, пенсионных льготах.
2.2. организация работы МСЭ строится на территориальном принципе и привязана к количественным показателям населения. . Учитывая огромные территории , родители часто не имеют возможности вовремя попасть на МСЭ, а специалисты отслеживать и мониторить ситуацию .Необходимо решать вопрос доступности . Есть успешно зарекомендовавший себя опыт организации выездных МСЭ, а затем подключение мобильных команд специалистов по исполнению ИПР в системе социальной защиты.
Внедрение новых инструментов , совершенствование существующих позволят нам индивидуализировать услугу, получить критерии оценки качества и результативности, дадут прозрачные инструменты для оценки целесообразности бюджетных затрат и их планирования.
- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;
Нам представляется, что с учетом существующее практики 3 групп инвалидности для взрослых, можно перенести этот принцип и на детскую инвалидность.
Трехуровневой градации достаточно для учета тех факторов, о которых мы писали выше. При этом, учитывая дополнительное введение карты функциональных нарушений с оценкой объема посторонней помощи , как обязательного инструмента оценки ситуации инвалидности конкретного ребенка, мы получаем возможность вариативной оценки внутри одной группы . Т.е. определенный «набор» сочетаний трудностей ребенка (медицинских, функциональных, личностных + необходимый объем помощи) должен получать бальную оценку (коэффициент). Например, для первой группы этот коэффициент может вариьроваться в пределах от 70 до 100 баллов, для второй – от 40 до 70, для третьей – от 10 до 40.
Указанный коэффициент может (и думаем должен) быть привязан к объему финансирования услуг . Особенно это важно для психолого-педагогического сопровождения в образовательной среде, начиная с 3 лет (д/,сад, школа). Эти баллы могут быть привязаны к ваучеру, с которым ребенок (его родители/опекуны) будут иметь возможность выбирать форму и место обучения. Дополнительное финансирование определит создание условий для интегрированного и инклюзивного образования (дополнительное сопровождение, помощь, создание доступной инфраструктуры). Т.е., мы формируем условия для специализированных услуг , направленных на реабилитацию и социализацию ребенка и при этом нормализуем жизнь семьи, члены которой имеют возможность работать.
3 группы инвалидности дают и возможность перехода из одной группы в другую. В случае качественной работы и исполнения задач, которые сформулированы , как для МСЭ, так и для всей системы помощи, мы получим инструмент оценки снижения инвалидизации от 1 к 3 группе, количественных показателей снятия инвалидности.
- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.
Поскольку МКФ построен на сочетании медицинской и социальной модели инвалидности, то его действие запускает серьезные социально-экономические процессы на региональном уровне по развитию инфраструктуры услуг. Сегодня мы в основном «лечим» и предлагаем довольно ограниченный спектр услуг по физической и психолого-педагогической реабилитации для довольно узкого круга нарушений у детей. При наличии оценки функциональных нарушений и включенных в ИПР рекомендаций по реабилитации в контексте этих нарушений, «рынок государственных и частных услуг» , инфраструктура и содержание услуг начнут развиваться , т.к. этого потребует исполнение ИПР.
Введение групп инвалидности , дифференциация проблем инвалидности по тяжести сочетанных факторов, внедрение коэффициента помощи позволят учитывать в реабилитационной работе и системе помощи самые различные группы детей. Отсроченный социально-экономический эффект такого подхода переоценить сложно, т.к. индивидуализируя подходы, учитывая социальные факторы природы инвалидности, мы создаем условия для сохранения семьи , профилактики сиротства среди детей-инвалидов, максимальную их интеграцию , а значит и возможную самостоятельность в будущем.
К вопросу об объеме пенсий . Считаем, что сегодняшняя «средняя» пенсия ребенка-инвалида должна соответствовать 3 группе инвалидности (это снимет все возможные вопросы по «ухудшению» положения из-за введения групп инвалидности)
По нормативно-правовой базе.
1. Многие предпосылки для внедрения подобной системы уже заложены в новом законопроекте «Об основах социального обслуживания». ИПР, составленная на иных принципах оценки (с учетом МКФ) , легко интегрируется в Программу индивидуальной нуждаемости, которая определяет объем и виды услуг в системе социальной защиты. Больше того , использование новых критериев в работе МСЭ позволит с большей легкостью интегрировать базы данных социальной защиты и МСЭ, что тоже является важным фактором для мониторинга и оценки.
2. В новый законопроект заложены методологические принципы комплексного сопровождения с учетом социальных факторов, определяющих трудную жизненную ситуацию, которой по сути является и ситуация инвалидности. Т.е. наши предложения соинтегрированы с теми изменениями , которые уже декларируются в новом законопроекте.
_______________

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.
Необходимость гармонизации законодательства, действий различных структур и учреждений в контексте обязательств РФ по факту ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов.
_______________


Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Считаю, что введение такой должности необходимо. Основным аргументом, который сейчас озвучивается с позиции «против» является тот факт, что у нас есть институты уполномоченных по правам человека и ребенка, а это общие категории для всех. Вместе с тем, международное сообщество долго и трудно , но все-таки разработало Конвенцию о правах инвалидов. Это связано с тем, что вопросы дискриминации по признаку инвалидности стоят очень остро во многих странах мира, независимо от их цивилизационного уровня. Переход в новую парадигму отношений, которые потребуют иных мировоззренческих, административных, финансовых, правовых решений – процесс непростой и долгий, но он необходим и требует определенной профессиональной координации и контроля на общих базовых принципах.
Инструментом для такой деятельности может и должен стать институт Уполномоченного по правам (делам) инвалидов. При этом, хочется подчеркнуть что персональный выбор (при положительном решении) должен быть очень взвешенным и не быть ориентированным на функционеров (от политики, исполнительной власти или всероссийских НКО , которые, по сути, стали ее частью).

 Отправлено: 05.06.13 13:11. Заголовок: Регион Москва Клочк..

Регион Москва

Клочко Елена Юрьевна, эксперт ОП РФ, член Совета по попечительству в Социальной сфере при Правительстве РФ, зам председателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан ОП РФ
Телефон +7(903)795-48-84
Е-мейл: eklochko@inbox.ru

Опрос по теме
совершенствования социальной поддержки, оказываемой детям-инвалидам и их семьям
(проводится Фондом ИСЭПИ в рамках проработки поручения Президента РФ №877 от 18 апреля 2013 года)

Просьба высказать ваше экспертное мнение по нижеследующим вопросам, указанным в поручении Президента №877:
1. О целесообразности установления групп инвалидности для детей-инвалидов в зависимости от степени ограничения их жизнедеятельности, а именно:
- целесообразно или нецелесообразно установление таких групп, в чем оно должно состоять;

По существующему международному опыту градация людей с инвалидностью по степени ограничения жизнедеятельности есть практически во всех европейских странах, в том числе и у детей. Основана она на МКФ - Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.
При этом понятийно такая классификация отличается от существующих в России групп инвалидности (для взрослых), так как в нашей стране группа инвалидности зависит от степени тяжести состояния (МКБ - Международная классификация болезней).
В чем разница:
в первом случае речь идет о степени поддержки (в том числе финансовой, социальной, медицинской, образовательной и пр.), необходимой для компенсации ограничений жизнедеятельности соответствующей тяжести для достижения адаптации инвалида к условиям обычной или максимально приближенной к обычной жизни.

В российской практике степень тяжести состояния определяет размеры помощи инвалиду, в т.ч.: финансовых выплат и различных льгот, предоставляемых государством, которые позволяют человеку с инвалидностью или семье с инвалидом проживать/выживать в условиях самоорганизации быта, реабилитации, медицинской, образовательной помощи и пр. и пр, с учетом скудных возможностей достижения должного качества жизни, обусловленных размером указанных пособий и отсутствием разнообразных и жизненно важных для инвалида услуг.

Эта разница в понятиях определяет патерналистскую модель организации жизнедеятельности инвалидов в российской действительности, что противоречит международной практике, Конвенции о правах инвалидов, просто является негуманным, и, самое главное, не дает возможности самореализации самих людей с инвалидностью.

Аргументы против введения градаций инвалидности для детей-инвалидов: возможная коррупционность медико-социальной экспертизы либо возможного завышения родителями тяжести состояния собственных детей для получения повышенных пособий, и, как следствие, отсутствие мотивации по улучшению их состояния и пр.
В целом, указанные аргументы только подтверждают несовершенство существующей системы и тяжесть положения семей с детьми-инвалидами - уму непостижимо, что родитель ребенка может не заниматься его развитием и жить на его пособие по инвалидности, завышая степень тяжести.
В то же время, существующие вышеуказанные пороки системы БМСЭ распространяются и на инвалидов старше 18 лет, которые, тем не менее, все равно получают группы инвалидности. При этом принципиальной разницы, в каком возрасте конкретный человек с инвалидностью почувствует на себе дефекты коррупционной практики или воздействие других вышеназванных причин – не вижу. Необходимо менять систему в целом.

Объективно: все дети-инвалиды как федеральные льготники приравнены по выплатам ко 2 группе инвалидности – а почему ко 2?
Дети с инвалидностью очень разные.
Если есть понимание, что группы инвалидности для взрослых необходимы для учета потребностей индивида, ребенок не в меньшей, но в большей степени нуждается в определении степени нуждаемости в дополнительной поддержке для максимального использования своих компенсаторных возможностей и адаптации в обществе

- какую градацию групп инвалидности целесообразно использовать для детей-инвалидов, чем это обосновано;

В идеале, конечно, необходимо стремиться к введению МКФ и индивидуализации поддержки и сопровождения, направленных на улучшение качества жизни конкретного человека с инвалидностью, их дифференциацией в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности – так говорит мировая практика.

От этого зависит самое главное – индивидуальный набор услуг, требуемый лицу с инвалидностью, который сложно просчитать в российской системе координат. В нашем случае система услуг не обращена на потребности конкретного человека, а строго подвержена обсчету стоимости услуги, вертикали ведомств, отчетности, соответствию нормативам, проверкам и пр., и пр. с итоговым мониторингом удовлетворенности населения качеством услуг, которыми население практически не бывает удовлетворено в силу отсутствия индивидуального подхода.

Однако мы имеем дело со сложившейся практикой – это следует иметь в виду при проведении любых изменений.
К примеру, организационно проблемы связаны с тем, что существует как законодательная база, так и сложившаяся практика, в которой, федеральные льготы и пособия привязаны к группе инвалидности, а услуги определяются и оказываются на уровне региона, так же как региональные доплаты.

Пример не очень успешного пилотного проекта по введению МКФ в трех регионах России говорит только об одном – должен быть не революционный, а эволюционный путь в части этих изменений. Поэтому мною предлагается некая переходная модель.

Ввести 3 группы инвалидности для детей и понятия «инвалид с детства 1,2 или 3 группы», для того, чтобы увидеть не только количественный, но и качественный состав детей-инвалидов на федеральном уровне, что позволит планировать количественный и качественный состав необходимых услуг – социальных, образовательных, сопровождаемого жизнеустройства, объемы требуемого финансирования на протяжении всей жизни инвалида.

В настоящее время дети-инвалиды учтены по нозологиям, что не дает понимания в перспективе, в частности, – кто из них после 18 лет сможет быть конкурентноспособен на открытом рынке труда, а кто будет нуждаться в сопровождаемой дневной занятости и сопровождаемом проживании после смерти родителей - это только один небольшой пример необходимости перехода к другой системе учета.

Этот переход может быть совершен в рамках привычного инструмента – ИПР, в котором уже указываются степени тяжести по основным степеням выраженности нарушений функций организма, которые оцениваются по трем степеням – легкой, умеренной и тяжелой.

1.Способность к самообслуживанию
2.Способность к самостоятельному передвижению
3. Способность к ориентации
4.Способность к общению
5.Способность контролировать свое поведение
6.Способность к обучению
7.Способность к трудовой деятельности.

Если привязаться к градациям:

умеренные нарушения (3 степень ограничений жизнедеятельности),
выраженные нарушения (2 степень ограничений жизнедеятельности),
значительно выраженные нарушения (1 степень ограничений жизнедеятельности).

то по совокупности этих признаков мы получим понятие групп инвалидности ребенка-инвалида, соответстствующих имеющимся взрослым группам, но с иным, более правильным и современным наполнением. При необходимой доработке, можно дополнить и расширить указанные семь позиций с учетом положений МКФ, таким образом, изменяя содержание без кардинальной ломки сложившейся практики и дополнениями, а не кардинальными изменениями в существующие законодательные акты.

Обязательны будут и изменения в заполнении ИПР, где должен быть указан качественный и количественный объем необходимых услуг в части образования, социального сопровождения, сопровождаемого проживания или сопровождаемого трудоустройства/полезной дневной занятости для тяжелых нарушений жизнедеятельности и пр, требуемый для компенсации существующих ограничений жизнедеятельности и максимального приближения жизни инвалида к обычной.

- насколько заметный эффект социальной поддержки семей с детьми-инвалидами это даст, каких изменений в практике оказания мер социальной поддержки это потребует, каких изменений в законодательстве это потребует и т.п.

Переход через 18 летний рубеж характерен лишением части преференций в части медицинской реабилитации, санаторно-курортного лечения, жизнеустройства инвалида по окончании установленного законом пребывания в школе, сокращением выплат родителям совершеннолетних инвалидов и пр., несмотря на то, что жизнь семей никак не меняется.
Фактически дети-инвалиды после 18 лет «растворяются» в массе взрослых инвалидов 1,2,3 группы, их нужды уравниваются с нуждами людей, получивших инвалидность во взрослом возрасте, в то время как эти нужды во многом очевидно не совпадают. Поэтому, на мой взгляд ,должна быть еще законодательно введена категория инвалид с детства 1,2,3 группы.

При этом как ИПР, так и набор услуг, получаемый ребенком-инвалидом с детства, не должен приостанавливать, а тем более прекращать свое действие с учетом необходимости непрерывности реабилитации/абилитации, особенно с учетом более позднего созревания детей для образовательных моментов – поступления в ДОУ, перехода из ДОУ в школы, окончания школ, необходимости продления образовательного и социально-адаптационного маршрута после 18 лет и пр. – в 18 лет +1 день жизнь не меняется.

- осветите иные моменты, которые Вам представляются значимыми по этой теме.

По аналогии с Европейским сообществом:

Есть социальные выплаты инвалиду – ну никак НЕ ПЕНСИИ, потому что это ПРИНЦИПИАЛЬНО ДРУГОЕ ПОНЯТИЕ
Они назначаются в зависимости от степени тяжести ограничений жизнедеятельности (обычно трех – практически по всем странам) и предназначено для нужд реабилитации/абилитации, медикаментозного обеспечения, ТСР и пр. самого инвалида – очевидно, что от степени тяжести состояния оно увеличивается - причем кратно.
В среднем пропорция 1:2:3 в зависимости от легкой/умеренной/тяжелой степеней ограничения (Финляндия, Швейцария – 300-350 евро, 700-800 евро, 1000-1200 евро).

Одновременно с этим определяется набор индивидуальных услуг, также зависящих от степени ограничения жизнедеятельности с точки зрения максимальной адаптации человека с инвалидностью в обычную жизнь.

Одновременно производится ОПЛАТА ТРУДА лица, осуществляющего уход (ЛОУ) – это не соц. выплата и не пенсия, а оплата за труд и назначается она также в зависимости от степени ограничения жизнедеятельности обслуживаемого инвалида и тоже по 3 степеням. При этом не обязательно это должны быть родители (мама), от которых больше пользы будет на рабочем месте по профессиональному назначению.

Определение степени ограничения жизнедеятельности для целей выплат ЛОУ производится работником органов соцзащиты и зависит напрямую от времени, затрачиваемого на уход за инвалидом – например, 4,8,24 часа в день. Эти выплаты следуют за инвалидом при его переходе от жизни в семье к жизни в социальном доме/деревне и пр.
Это сложившаяся практика, позволяющая индивидуализировать как выплаты, так и необходимые человеку с инвалидностью услуги.

2. О внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическим обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам, а именно:

По вопросу необходимости введения института раннего вмешательства присоединяюсь к коллегам – там все исчерпывающе описано

Просьба от Координационного Совета - прокомментировать нижеследующие позиции:

Президент России подписал перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 25 апреля 2013 года.
1. Правительству Российской Федерации:

1) ускорить внесение изменений в Правила осуществления ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».

С учетом примеров по организации оплаты труда ЛОУ (см выше) становится очевидным тот факт, что принятые в последнее время решения по увеличению выплат ежемесячных компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами являются дискриминационными по отношению к лицам с инвалидностью или пенсионерам, продолжающим осуществлять тот же самый уход за инвалидом, который никак не оценивается государством, кроме как минимальной социальной пенсией в связи с практическим отсутствием трудового стажа.
А уход не стал легче после достижения пенсионного возраста, и, по сравнению с затратами в интернатных учреждениях, человек немолодой и нездоровый продолжает экономить государству бюджетные средства, получая на порядок меньше, чем стоит содержание инвалида в интернате. Этот тяжкий труд должен быть оценен достойно.


2.Проработать вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов.

Эта должность необходима и на федеральном, и на региональном уровнях – так как нет целостности представления о проблемах людей с инвалидностью - все раздергано по министерствам и ведомствам, теряется адресность при разграничении полномочий на федеральном и региональном уровнях, соцобслуживание происходит без всякой координации вектора на самого человека с инвалидностью, удовлетворения его индивидуальных потребностей и вовлечения в нормальную жизнь.

Необходимо введение института уполномоченных по делам инвалидов на всех уровнях. Считаю, что СО НКО профильной тематики должны предложить свою кандидатуру, чтобы показать уровень наших ожиданий, требуемой компетенции уполномоченного, его личного знания проблем и уважения в профильном сообществе СО НКО и родительских ассоциаций как формирующих социальный заказ.