Здесь будут размещаться материалы заседания - доклады, решения, итоговые документы Быстро не получится - необходима доработка Прошу отнестись с пониманием
Выездное совещание Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной Палаты Российской Федерации 16 – 18.05.2012 в г. Пскове.
Повестка дня: 1. Проблемы создания и развития системы комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации (Основной доклад – С.А.Морозов, РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро», г.Москва) 2. Развитие системы сопровождаемого проживания людей с нарушениями развития в Российской Федерации (Основной доклад – А.М.Царёв «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», г.Псков) 3. Пути реформирования системы психоневрологических интернатов в РФ (Основной доклад – М.И.Островская, БОО «Перспективы», г. Санкт-Петербург)
Программа
16 мая среда 9.30 – 13.00 – знакомство с учреждениями, оказывающими помощь людям с тяжелыми нарушениями развития в г. Пскове: отделение ранней помощи «Лим-по-по», Центр лечебной педагогики, Производственно-интеграционные мастерские. 13.00 – 13.40 – обед 13.40 – 17.40 – обсуждение вопросов по теме «Проблемы создания и развития системы комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации» 18.00 – 19.00 – посещение Отделения учебного проживания – тренировочная квартира (по желанию)
17 мая, четверг
10.00 – 13.00 – «Развитие системы сопровождаемого проживания людей с нарушениями развития в Российской Федерации». 13.00 – 13.40 – обед 13.40 – 15.40 – продолжение работы по вопросам сопровождаемого проживания. 16.00 – 17.00 – обсуждение вопросов деятельности Координационного Совета 17.00 – 21.00 – знакомство с опытом работы ПРОБО «Росток» по сопровождению проживания выпускников ДДИ в Порховском районе Псковской области
18 мая, пятница 9.30 – 13.00 – совещание по вопросам путей реформированию системы психоневрологических интернатов в РФ. 13.00 – 13.40 – обед 13.40 – 15.00 – продолжение работы по вопросам путей реформирования системы психоневрологических интернатов. 15.00 – 15.40 – подведение итогов, завершение работы совещания 16.00 – 17.30 – экскурсия по Пскову (по желанию) 18.00 – отправление поезда Псков-Москва
19 мая, суббота
10.00 – 14.00 – экскурсия в Печорский монастырь и Ст. Изборск.
Приглашены коллеги из дружественных родительских и профильных организаций, представители заинтересованных министерств и ведомств.
Список участников выездного совещания Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной Палаты Российской Федерации 16 – 18.05.2012 в г. Пскове.
ФИО участника Организация, должность
1.Альшанская Елена Леонидовна Благотворительный фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» (Москва), президент фонда
2.Андреева Светлана Владимировна ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (Псков), зам. директора
3.Бейлезон Светлана Витальевна Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» (Москва), координатор проектов
4.Будаева Ольга Васильевна Благотворительный фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» (Москва), юрист
5.Бурлаченко Людмила Михайловна Красноярская региональная общественная организация «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра «Свет надежды» (Красноярск), председатель организации
6.Веко Людмила Викторовна Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» (Нижний Новгород), председатель
7.Домбровский Андрей Павловский, ДДИ № 4 (Санкт-Петербург)
8.Жукова Евгения Валерьевна, Федеральное государственное бюджетное учреждение Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФГБУ ФБ МСЭ) (Москва), педагог-психолог
9.Жушман Анна Александровна Автономное учреждение социального обслуживания населения Тюменской области «Областной центр реабилитации инвалидов» (Тюмень), зав. отделением медико-социальной реабилитации и инновационных технологий
10.Загрядская Валентина Николаевна Некоммерческое партнёрство благотворительный центр поддержки лечебной педагогики и социальной терапии «Рафаил» (Москва), директор
11.Захарченко Дмитрий Александрович ПРОБО ОРДИА «Я и Ты» (Псков), председатель
12.Казанцева Мария Владимировна Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» (Уфа), директор образовательного центра
13.Калаева Ольга Валентиновна Автономное стационарное учреждение социального обслуживания населения Тюменской области «Успенский детский дом-интернат для умственно отсталых детей» (Тюмень), зам. директора по медицинской части
14.Кац Юрий Михайлович АРДИ «Свет» (Владимир),зам. председателя
15.Кирдянова Наталия Владимировна Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива», ассистент руководителя юридической группы
16.Клочко Елена Юрьевна Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной Палаты (Москва), заместитель председателя
17.Корелина Юлия Валентиновна Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям» (Пермь), председатель
18.Кузнецов Юрий Васильевич «Мы вместе» (Санкт-Петербург)
19.Леонова Елена Ивановна Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» (Москва), президент
20.Любимова Роза Сенбиевна Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» (Нижний Новгород), юрист
21.Макарова Елена Анатольевна Автономное стационарное учреждение социального обслуживания населения Тюменской области «Успенский детский дом-интернат для умственно отсталых детей» (Тюмень)
22.Михайлюк Алексей Псковская региональная общественная благотворительная организация «Росток» (г. Порхов, Псковской области), председатель
23.Морозов Сергей Алексеевич Общество помощи аутичным детям «Добро» (Москва), председатель
24.Островская Мария Ирмовна РОО «Перспективы» (Санкт Петербург), директор
25.Пайкова Анна ЦЛП (Москва)
26.Прилепская Татьяна Николаевна Российский государственный социальный университет (Москва), доцент кафедры специальной и клинической психологии
27.Прохорова Татьяна Владимировна АРДИ «Свет» (Владимир)
28.Пыжова Александра Николаевна Администрация г. Пскова
29.Рабинович Анатолий Евгеньевич НП «Синдром ДАУНА» (Москва), председатель Правления
30.Разумовская Арсения Сергеевна ПРОБО «Я и Ты» (Псков), юрист
31.Сахапова Людмила Ивановна РОО «СоДействие» РБ (Уфа), представитель
32.Соколова Марьяна Барасбиевна Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» (Псков, Москва), исполнительный директор
33.Старобина Елена Михайловна Федеральное государственное бюджетное учреждение «Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта ФМБА России» (Санкт-Петербург), руководитель отдела проблем профессиональной и психологической реабилитации инвалидов
34.Суворова Маргарита Анатольевна Тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная организация помощи инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития в том числе и с расстройствами аутистического спектра «Открой мне мир» (Тюмень), директор
35.Тополева-Солдунова Елена Андреевна Комиссия по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной Палаты РФ (Москва), председатель
36.Федотова Лариса Евгеньевна ГКУСО «Производственно-интеграционные мастерские» (Псков), директор
37.Харлампиева Татьяна Ивановна Общественный Совет родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при ДСЗН г. Москвы, зам. председателя
38.Царёв Андрей Михайлович ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» (Псков), директор
Проблемы создания и развития системы комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра
В 2006 г. – конференция в Пскове по этой проблеме, в 2009 – в Москве, в 2011 – в Самаре. Особенность: не просто констатация факта, как трудно живётся людям с аутизмом в России, но конкретные предложения заинтересованным государственным структурам, родительским организациям, что и как делать. В итоговом документе Самарской конференции, под которым стояло более 1200 подписей и направленном Президенту РФ Д.А.Медведеву, Председателю Правительства В.В.Путину, Уполномоченному по права человека в РФ В.П.Лукину, Уполномоченному по правам ребёнка П.А.Астахову, кандидату в президенты В.В.Путину были обозначены следующие моменты: 1. Создание соответствующей законодательной и нормативной базы, в том числе: • внесение в проект закона «Об образовании в Российской Федерации» перечня видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений, включающий «расстройства аутистического спектра» как отдельный вид.
В законопроекте «Об образовании в Российской Федерации» это пожелание учтено.
• Разработку и принятие соответствующих подзаконных актов по практическому обеспечению специального воспитания и обучения детей с РАС.
Если законопроект будет принят, этот вопрос станет очень остро, потому что без подзаконных актов, конкретизирующих организационные, методические, финансовые аспекты образования детей с аутизмом, закон эффективно работать не сможет. Однако, последние контакты с Министерством образования и науки выявили значительные проблемы: специальное образование отнесено почти полностью к компетенции субъектов федерации, и федеральное министерство может выпускать документы только рекомендательного характера. Пример: Постановление Правительства РФ №666 отменено, вместо него - Приказ Министра образования и науки от 27 октября 2011 г. № 2562 «О типовом положении о дошкольном образовательном учреждении». Поясняющие и уточняющие документы могут быть лишь в формате рекомендаций.
• Учёт важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС при разработке нового положения о психологической службе в системе образования;
Реакция Минобрнауки неизвестна.
• Дополнение «Типового положения о дошкольном образовательном учреждении» (утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.09.2008 г. № 666) п.33, абзац «для детей с аутизмом» нормативными документами, определяющими порядок комплектования, штатное и методическое обеспечение групп для детей с аутизмом, а также другие характеристики, необходимые для практического использования этого документа.
Постановление №666 отменено. Министерство образования и науки не может выпустить нормативных документов, но в принципе согласилось рассмотреть предложения по методическим рекомендациям соответствующего характера.
• Обеспечение законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с РАС: вступающие в силу федеральные стандарты социальных услуг носят рекомендательный характер. Важно, чтобы региональное законодательство гарантировало предоставление услуг по сопровождению.
Такая работа с Департаментом по делам инвалидов Минздравсоцразвития РФ начата.
• Скорейшую ратификацию международной Конвенции о правах инвалидов и приведение законодательства России в соответствие с ее положениями;
Конвенция ратифицирована, но члены Координационного Совета очень хорошо знают, как обстоит дело: в законодательстве РФ несоответствий с Конвенцией очень много.
• Внесение в законодательство изменений, направленных на стимулирование благотворительной деятельности. • Обеспечение равноправного участия НКО в решении социальных проблем (в том числе проблем помощи лицам с РАС) в качестве исполнителя социальных заказов с финансированием из бюджетных средств.
О равном участии НКО и госструктур в выполнении госзаказов социального характера, в том числе и в отношении людей с РАС, речи пока не идёт.
2. Разработку на основе современных научных данных и с учетом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных путей ее воплощения в жизнь.
Такой концепции по-прежнему нет, и - поскольку это вопрос межведомственный, а скорее надведомственный - не понятно, с кем вести диалог. Первый вариант такой концепции фигурировал в качестве раздаточного материала на Псковской конференции в 2006 году, то есть оттолкнуться в принципе есть от чего.
3. Уделение особого внимания вопросам ранней диагностики РАС и раннего комплексного вмешательства как важнейшего фактора эффективности абилитационного процесса.
На круглом столе в Госдуме по проблемам аутизма в 2008 г. МЗ и СР было дано соответствующее поручение, но даже то, что сделано (И.А.Корень и др. Совершенствование ранней диагностики расстройств аутистического спектра. Пособие для врачей-педиатров. - 2009 г.) из-за внутриведомственных неувязок пока не опубликовано.
4. Получение достоверных статистических данных о частоте встречаемости РАС;
Поручение Госдумы также пока не выполнено, хотя руководитель департамента по развитию медицинской помощи детям и родовспоможению В.И.Широкова заверила, что такая работа ведётся, и будут приняты все меры по её скорейшему завершению. В то же время, современный уровень диагностики РАС делает надежду на получение объективных статистических данных весьма проблематичным.
5. Обеспечение в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования;
Ситуация не изменилась: кое-где курсы читаются, но объём и качество очень разные.
6. В системе высшего медицинского образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, в рамках специализации по детской психиатрии необходимо ввести спецкурс по расстройствам аутистического спектра, расширить объём сведений об аутизме в программах повышения квалификации педиатров и в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов.
О каких-либо положительных изменениях не известно.
7. Создание региональных центров комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма» , которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»);
Сказать, что таких центров нет, нельзя, но учесть их трудно, потому что в названии слово «аутизм» или «расстройства аутистического спектра» не используются, так как аккредитацию по работе с такими детьми специально получить невозможно: нет законодательной базы. Поэтому, например, в Москве есть «Центр психолого-педагогического сопровождения детей и подростков», который после 4-го класса «интегрирует» своих выпускников в другие учреждения, что вызывает много вопросов у родителей и педагогов школ, в которые переходят эти выпускники. С сентября начнёт работать «Центр для детей со сложной структурой нарушений» в Хабаровске, хотя ориентирован он в основном на детей с РАС. Проблемы у хабаровских коллег типичные: отсутствие квалифицированных кадров, трудности нормативного и методического обеспечения, финансирования. Формально существует центр помощи детям с аутизмом в Челябинске, но общественная организация родителей детей с аутизмом «Маленький принц» работой этого центра очень не довольна.
8. Создание системы помощи родителям детей с РАС с учётом результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. («Технологии обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра в условиях семьи») и №П203 от 09.06.2008 г. («Руководство по подготовке кадров для работы с родителями детей с РАС») Федеральным агенством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России».
Без движения. С 2009 г. дважды подано лично г-ну Вителису С.В. по его пожеланию.
9. Активное распространение через центральные СМИ, Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью представления реальной значимости этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС;
Г.Г.Лекарев: работают по программе «безбарьерная среда для инвалидов». Если речь идёт о людях с аутизмом и вообще о ментальной инвалидности, то это не только помощь в преодолении особенностей, препятствующих социализации, но в не меньшей степени – создание достаточного уровня толерантности в обществе по отношению к таким людям. Получил большой общественный резонанс недавний случай, когда детей с аутизмом не пустили в океанариум, так как их поведение якобы могло помешать другим посетителям. Могу привести ещё более странный, но показательный пример: в нашей практике бывали прецеденты, когда детей с преподавателями не пускали в храм на службу или к причастию. Другими словами, это не частные случаи, это общий уровень толерантности общества к людям с особенностями в развитии, и, конечно, не только с РАС. В становлении толерантности очень велика роль средств массовой информации, и действительно, стало больше посвященных проблеме РАС передач по ТВ, публикаций в печатной прессе, но ориентация этих передач и публикаций не совсем та, что надо, или совсем не та, что надо. Например, Людмила Рыбина пишет в «Новой газете» о 395 школе VIII вида, как героически работают там учителя, преодолевая сложные поведенческие проблемы детей с аутизмом. Это истинная правда, там делается очень много и с большим участием к проблемам детей, но почему работа учителя стала требовать героизма? Что привело к этой странной ситуации? Что нужно сделать? Об этом не сказано ничего. Осенью на Первом канале ТВ прошла передача «Дети дождя», в подготовке которой участвовало и «Добро». Проблемы детей с РАС показаны наглядно, передача сыграла определённую (и вполне положительную) роль как средство информации населения об особенностях людей с аутизмом. Однако родители из очень многих регионов были разочарованы. По их мнению, итог в целом простой: есть у вас дети с аутизмом, вот и растите их со всеми их проблемами, как можете. Всё, что касается причин такой социальной ситуации и возможностей её разрешения, было фактически из передачи изъято. Недавняя передача на телеканале «Дождь»: известные люди рассуждают не сколько о проблемах людей с аутизмом и о том, как эти проблемы решать, но, прежде всего, о том, как они (режиссёры, актёры. телеведущие) понимают аутизм. Во многих публикациях появился так называемый «социальный аутизм», в котором объединяют все болячки общества от банального хамства до коррупции, и этим размывают подменяют проблему, уводят от конкретных вопросов и трудностей людей с РАС.
10. Создание рабочей группы, включающей представителей министерства образования и науки, Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства финансов, Министерства экономического развития, депутатов Государственной Думы РФ, членов Совета Федерации и Общественной палаты, профильных общественных организаций, Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ, Аппарата уполномоченного по правам ребёнка в РФ для проведения дальнейшей работы над решением обозначенных задач.
Определённые сдвиги есть. Налаживается сотрудничество с двумя департаментами Минздравсоцразвития, но позиция Министерства образования и науки вызывает, по меньшей мере, недоумение. Коррекционное воспитание и обучение людей с аутизмом – основная, важнейшая часть комплексного сопровождения, но на Итоговый документ Самарской конференции был дан удивительный ответ, согласно которому большинство проблем образования детей с аутизмом уже решены, а остальные – в процессе решения. Наше повторное письмо с просьбой разъяснить такую странную трактовку сложившейся ситуации от 10.02.2012 до сих пор без ответа. Очень огорчает, что то очень немногое, что достигнуто, - всё находится на ведомственном уровне, и сами чиновники на налаживание межведомственного сотрудничества смотрят весьма скептически.
Несколько дополнительных замечаний. Мы не так уж часто ставим вопрос о создании принципиально новых структур (таких, как специализированные образовательные учреждения, региональные центры). Чаще речь идёт о качественных изменениях в уже существующих положениях, документах, в деятельности уже существующих организаций и учреждений. Например, когда нам предложили внести изменения в ИПР, то новых пунктов оказалось совсем немного, но смысл, содержание, например, психолого-педагогической реабилитации иной, и найти структуру, где это можно сделать эффективно и на должном уровне, крайне сложно.
Программа создания и развития системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра
1. Общие положения 1.1. Разработка федеральной концепции комплексной психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с РАС. Особо важно: 1.1.1. принцип приоритета интересов ребёнка (подростка, взрослого) с РАС; 1.1.2. принципы межведомственного взаимодействия (надведомственный контроль, как в ТЕАССН?); 1.1.3. принцип преемственности и продолженности сопровождения; 1.1.4. общественный контроль. 1.2. Создание рабочей группы, включающей представителей заинтересованных министерств, профильных общественных организаций, Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ, Аппарата уполномоченного по правам ребёнка в РФ и профильных общественных организаций для проведения дальнейшей работы над решением обозначенных задач 1.3. Определение спектра структур, осуществляющих сопровождение людей с РАС: 1.3.1. .По возрастному принципу: 1.3.1.1. В раннем возрасте; 1.3.1.2. В дошкольном возрасте; 1.3.1.3. В школьном возрасте; 1.3.1.4. Взрослых; 1.3.1.5. Поливозрастные. 1.3.2. . По территориальному принципу: 1.3.2.1. Федеральный центр; 1.3.2.2. Региональный центр (один на 0,8 – 1,0 млн. населения, но не менее одного в каждом субъекте федерации); 1.3.2.3. Муниципальный центр (один на 100-150 тыс. населения).
2. Медицинские аспекты сопровождения. 2.1. Определение принципов и порядка медицинского статистического учёта лиц с РАС. 2.2. Необходимость введения в официальную номенклатуру медицинских специальностей специальности детского психиатра, а в перечень врачебных должностей – микропсихиатра, детско-подросткового психотерапевта, а также детско-подросткового клинического психолога. 2.3. Разработка показаний, противопоказаний и методики психофармакотерапии при РАС в раннем возрасте. Необходимо участие общественных организаций если не в разработке, то в общественной экспертизе стандартов оказания специализированной медицинской помощи детям с расстройствами аутистического спектра и протоколов ведения больных (амбулаторное и стационарное звено помощи). 2.4. Особое внимание необходимо уделить показаниям и противопоказаниям к госпитализации детей и подростков с РАС. 2.5. Введение изменений и дополнений в Закон о психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании», приведение в соответствие положений этого Закона и ФЗ РФ N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
3. Психолого-педагогическая коррекция 3.1. Определение порядка, средств и методов ранней диагностики (CESDD – Chechlist of Early Signs of Developmental Disorders; СНАТ; М-СНАТ; Е.Р.Баенская); 3.2. Разработка критериев выбора основного психолого-педагогического методического подхода при раннем вмешательстве (сочетания, последовательности применения): эмоционально-уровневый подход, DIR-FT, ESDM, классический АВА. 3.3. То же для дошкольного и школьного возраста (на основе работ С.С.Морозовой). 3.4. Разработать принципы составления индивидуальных коррекционных программ (на основе работ С.С.Морозовой). 3.5. Разработать принципы адаптации базовых школьных программ для инклюзивного обучения детей с РАС в массовых и специальных общеобразовательных школах. 3.6. В случае принятия Закона «Об образовании в Российской Федерации» в его настоящей редакции (предполагается ввести в перечень специальных (коррекционных) образовательных учреждений специальные коррекционные образовательные учреждения для детей с РАС) определить перечень методических рекомендаций по основным направлениям деятельности такого учреждения. 3.7. Разработка реальных стандартов дошкольного и школьного образования для различных клинических вариантов РАС (с учётом разработок Института коррекционной педагогики РАО, выполненных под руководством О.С.Никольской).
4. Сопровождение взрослых 4.1. Профориентация и профподготовка (с учётом опыта псковского и московского ЦЛП); 4.2. Трудоустройство. 4.3. Проживание (с учётом опыта псковского ЦЛП, ПРОБО «Росток» и др.).
5. Сопровождение семей, в которых воспитываются дети с РАС 5.1. Юридически-правовое (на основе опыта московского ЦЛП, АРДИ «Свет», Владимир). 5.2. Психологическое 5.3. Специальное (обучение приёмам и методам воспитания и обучения ребёнка с РАС – на основе опыта РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро» и псковского ЦЛП). 5.4. Информационное 6. Подготовка кадров для сопровождения людей с аутизмом всех возрастов и семей с аутичными детьми. 6.1. Инициировать обсуждение в УМО проблемы РАС и её места в общей системе психолого-педагогической подготовки специалистов в условиях ВУЗа. 6.2. Предложить УМО подготовить проекты документов, предусматривающих дополнительную специализацию по коррекции РАС применительно к действующему квалификационному перечню по направлениям «коррекционная педагогика», «специальная психология»; 6.3. Определить порядок подготовки специалистов по коррекции РАС и по обучению родителей методам и приёмам воспитания и обучения детей с РАС в условиях семьи: 6.3.1. Через систему повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (опыт АПК и ППРО); 6.3.2. Посредством введения второй специальности на факультетах коррекционной педагогики и специальной психологии (дефектологии); 6.3.3. Введения основной специальности «коррекция РАС» на факультетах коррекционной педагогики и специальной психологии (дефектологии).
7. Формирование толерантности в обществе (в том числе в профессиональном психолого-педагогическом и медицинском сообществах) по отношению к людям с РАС – без комментариев (см. выше).
Приведённая Программа создания и развития системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра может стать основой для «дорожной карты» - плана проведения необходимых для реализации этой программы мероприятий. Составление такого плана в полном объёме представляется сейчас (в середине мая 2012 г.) преждевременным, однако обозначить первоочередные задачи – вполне реально: 1. Разработать методическую основу и порядок раннего выявления группы риска по РАС и диагностику РАС; 2. Подготовить и представить в Госдуму поправку к законопроекту «Об образовании в Российской Федерации», согласно которой Закон после его принятия в части воспитания и обучения детей с РАС вводится в действие только после разработки ряда подзаконных актов; 3. Подготовить перечень подзаконных актов к законопроекту «Об образовании в Российской Федерации» в части воспитания и обучения детей с РАС в связи с предполагающимся принятием упомянутого законопроекта; 4. Активизировать и конкретизировать деятельность рабочих групп в рамках МЗ и СР РФ, добиться создания рабочей группы с Минобрнауки РФ, как программа максимум – создание межведомственной (надведомственной) рабочей группы по созданию и развитию системы комплексного сопровождения людей с РАС
Дополнительные материалы, предоставленные И.Л.Шпицбергом
Протокол проведения круглого стола «Дети с аутистическими расстройствами в социальном пространстве города» в рамках Городской межведомственной конференции "Ребенок с ОВЗ в социальном пространстве города" 17 апреля 2012 года
- общее число участников 35;
- контингент участников: логопеды, дефектологи, психологи, учителя, АВА-тераписты, родители а также представители организаций : Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», ИКП РАО, Технологический колледж №21,ГБОУ СОШ «Ковчег», РООИ«Перспектива», ЦРС«Турмалин», ДМОО «Флёна» и др.
- участники отметили;
Значительный рост внимания к проблеме аутизма.
Острую необходимость совершенствования системы социализации и реабилитации с детей с РАС, где бы сочеталась работа всех ведомств и применялось максимальное необходимых количество коррекционных средств.
Появление отдельных специалистов, успешно работающих с детьми с РАС, но не включенных в общую систему коррекционной помощи, что оптимизировало бы процесс реабилитации и социализации детей.
Наилучшие достижения в коррекции и социальной адаптации происходят на «стыке усилий»: государственных, общественных, родительских, НКО.
- выявлены проблемы;
1. Необходимость законодательно закрепленной системы ранней диагностики и развития системы ранней помощи семьям, где есть ребенок с аутизмом. Позднее обращение к специалистам(после4-5лет), лечение исключительно медикаментозное, отсутствие комплексной коррекции – ведут к тяжелым вторичным отклонениям, несформированности социальных навыков, усугублению состояния в целом. Недоступность медицинской поддержки для учреждений, оказывающих раннюю помощь детям с РАС.
2. Распространение информации о проблеме аутизма, которая уже давно не относится к разряду частных случаев, но всё больше приобретает черты глобальной эпидемии. Малая информированность родителей, педагогов, медицинских работников влечет множество негативных последствий и вторичных отклонений, которых можно было избежать, оказывая раннюю помощь.
3. Комплексная коррекционная помощь детям с диагнозом аутизм.
4. Недостаточность психологической и методической и финансовой поддержка семей, имеющих ребенка с диагнозами РАС и РДА. Пережитый стресс не дает родителям адаптироваться и принимать взвешенные решения, т.о. они не могут обеспечить адекватного включения ребенка в коррекционный процесс.
5. Проблема социальной инклюзии. Изменение сознания общества, установка на принятие людей такими, какие она есть.
6. Проблема инклюзии в образовании. Финансовое, методическое, психологическое сопровождение процесса инклюзии в образовании.
7. Проблема проживания и трудоустройства подростков и взрослых людей с аутизмом.
- возможные пути решения
1. Создание качественной системы ранней диагностики и помощи при ППМС центрах. Введение диагностической практики в учреждения здравоохранения (поликлиники) по типу «Дня здорового ребенка».
2. Распространение информации о проблеме аутизма среди: -родителей о признаках аутизма «Ребенок в группе риска» (памятка в роддоме, статьи в журналах, стенды в дет.поликлинниках, информационные передачи) -медицинских работников (дополнительный курс «диагностика РАС, проблемы эмоционально-волевой сферы» в педиатрической ординатуре; организация практики при обучении, повышении квалификации) -воспитателей, психологов, педагогов (организация практики при обучении, повышении квалификации).
3. Создание единой комплексной коррекционной системы помощи детям с диагнозом аутизм. Система должна включать все доступные коррекционные средства и быть доступной для любой семьи. А так же обеспечивать полное включение ребенка в процесс реабилитации.
4. Обеспечение психологической и методической и финансовой поддержка семей, имеющих ребенка с диагнозами РАС и РДА. Предоставление профессиональной помощи, консультирование, услуги тьютора.
5. Продвижение идеи социальной инклюзии, посредством СМИ, общественных акций, инклюзивных проектов.
6. Формирование и развитие системы образования, включение в нее детей с РАС. Изучение зарубежных моделей инклюзивного образования. Трансляция успешного опыта зарубежной практики. Издание переведенных материалов (книга+диск) по инклюзии с раннего возраста. Развитие тьюторства, как успешной формы сопровождения. Заполнение необходимых мест волонтерами и лицами, проходящими альтернативную службу. Успешная практика родительского тьюторства только при обмене детьми (родитель с чужим, не своим ребенком).
7. Поддерживаемое проживание, обучение, трудоустройство и курация подростков и взрослых людей с аутизмом. Развитие системы профессиональной подготовки в сочетании с социальной адаптацией. Необходимо обучить специалистов в сфере профессионального образования, которые смогут адаптировать программу, сделать доступной для подростков и взрослых людей с аутизмом, обеспечат их обучение и социальную адаптацию.
- поручения. 1. Обеспечение государством законодательно закрепленного минимального пакета условий и помощи. Предоставление службой ранней помощи системы комплексной коррекции (реабилитации) необходимой ребенку. Определить перечень критериев, которые будут включены в общую диагностику и позволят отнести ребенка к группе риска и направить на специальную диагностику и коррекцию. 2. Обеспечение распространения информации о диагностических критериях и системной реабилитации детей с РАС для целевой аудитории :родители, мед. работники, педагоги, психологи. Скоординировать работу и обеспечить межведомственный подход при работе с семьей с ребенком с РАС. Необходимы взаимосвязи структур медицины, образования, соц.защиты. Обеспечение взаимодействия педиатров, неврологов со службами ранней помощи. 3. Создание целостной системы отслеживания, помощи семьям, имеющим детей с РАС, начиная с раннего возраста. Сочетание ранней диагностики и качественной маршрутизации детей по индивидуальной коррекционной программе. 4. Обеспечить систему психологического патронажа семьи, имеющей ребенка с РАС в системе здравоохранения. Создание информационно-консультативной базы (ресурсных центров), обеспечивающей семью методической помощью и координирующей включение в коррекционный процесс ребенка с РАС. 5. Содействие продвижению идеи социальной инклюзии. Формирование индивидуального подхода и ориентации на ценность личности каждого человека. 6. Создание законодательно закрепленной системы тьюторского сопровождения. Финансирование индивидуальной программой сопровождения для детей с РАС. Статус ребенка с РАС должен иметь коэффициент 3 при попадании в учреждение образования (что предполагает сопровождение). Аналогично детям с ДЦП. Обеспечить трансляцию успешного опыта инклюзии за рубежом. Запросить официальное разрешение на перевод и перевести материалы по инклюзии (осуществляет центр «Наш Солнечный Мир» совместно с Юлией Эрц). 7. Пересмотреть перечень специальностей, доступных людям с РАС (компьютер, обувная пром-ть т др.). Готовить специалистов, компетентных в профессиональной подготовке и коррекционно-развивающей сфере. Для социальной адаптации и профессиональной ориентации использовать мастерские школ VIII вида. Создание системы трудоустройства и курации людей с РАС, опираясь на успешный опыт РООИ «Перспектива».
Сообщение: 461
Зарегистрирован: 26.12.11
Откуда: Россия, Москва
Репутация:
0
Отправлено: 21.05.12 23:01. Заголовок: Краткое содержание дискуссии и принятые решения..
16.05.2012 Тема дня: Обсуждение вопросов по теме «Проблемы создания и развития комплексной помощи людям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации По итогам обсуждения доклада С.А.Морозова, рассмотрения материалов, предоставленных ИЛ.Шпицбергом был обсужден ряд вопросов: Главный вопрос – необходимость обозначить для общества важность решения проблем людей с аутизмом, продумать и обозначить технологию и программы информационной кампании по проблемам РАС – продолжить обсуждение и выработать предложения, создав при КС рабочую группу по РАС Отмечалось, как позитивный шаг, что в новом законопроекте об образовании указано, что предусматривается специализированный вид учебного заведения для детей с РДА Было высказано мнение, что без детализации, методического обеспечения деятельности такого учреждения этот положение законопроекта может принести не пользу, а, напротив, привести к непрофессиональной организации учебного процесса. В связи с этим предложено после первого чтения законопроекта предложить отсрочить введение этого пункта до выполнения необходимых подготовительных мероприятий по его реализации Кроме того, необходимо ввести в законопроект понятие «лица с особыми образовательными потребностями» вместо используемого «с ограниченными возможностями здоровья», а также обозначить необходимость «раннего выявления особых образовательных потребностей» Обсуждалась необходимость: разработки Концепции оказания помощи лицам с РАС инициирования создания Рабочей группы при Минобразования, возможно, создания Федерального методического Центра по РАС, особо обратив внимание на необходимости переподготовки кадров образования и медицины обновления Методических рекомендаций по работе с детьми с аутизмом, включив в нее технологическую часть для семей и педагогов уделить особое внимание предложения по созданию системы ранней диагностики, предложив введение обязательного раннего скрининга по РАС формулирования запроса в Министерство соцзащиты и труда (Департамент по делам инвалидов) о численности лиц с диагнозом РАС. Позитивное движение в этом направлении – рассмотрение ФГБУ ФБ МСЭ возможностей статистического учета инвалидов с РАС путем внесения его в формы госстатистической отчетности федеральных учреждений МСЭ. При этом отмечено, что общая картина будет искажена существующей практикой постановки людям с РАС других психиатрических диагнозов. Обсудить в дальнейшем, можем ли предложить концепцию учета лиц с РАС, позволяющую получить достоверную информацию Отмечено, что Коалицией родителей детей с аутизмом проведен мониторинг по 3 регионам и обработка данных позволяет говорить о занижении официальной статистики по лицам с РАС в разы Отмечена необходимость продолжения этой работы по регионам (Коалицией родителей детей с аутизмом) для реальной статистики и, возможно, ведения персонального реестра Обсуждалась возможность определения модельных регионов для проведения эксперимента по созданию комплексной системы помощи лицам с РАС – а именно – тех, где есть сильные родительские организации, а также понимание и сотрудничество с региональными властями – ?Хабаровск, Тюмень?, для этого необходимо разработать предложения по формату эксперимента и его проведению
Затронуты вопросы о необходимости введения дополнительно к классификации и критериям инвалидности, используемых при осуществлении МСЭ, кодификатора социально значимых категорий инвалидности в зависимости от вида и тяжести ограничения жизнедеятельности с выделением основных групп инвалидов, дифференцированных по преимущественному виду помощи, в которых они нуждаются в соответствии с МКФ (международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья), представленного в Концепции совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов. Критерии кодификации и виды помощи разработаны ФГБУ «Санкт-Петербургский НЦЭПР им. Г.А.Альбрехта ФМБА России» и в настоящее время проходят апробацию в трех регионах России (Хакасии, Тюменской области и Удмуртской Республике).
Выдержки из кодификатора приведены в конце текста в Приложении.
В целом отмечена необходимость дальнейшей работы по улучшению существующих стандартов социальных услуг и разработке стандартов отсутствующих, но востребованных социальных услуг с акцентом на «качество жизни» людей с инвалидностью
Программные предложения по проблеме создания и развития комплексной помощи людям с РАС, предложенные на рассмотрение участникам заседания Жуковой Е.В. (ФГБУ ФБ МСЭ): 1. Провести анализ существующего законодательства, регламентирующего деятельность учреждений здравоохранения и социальной защиты населения на предмет организации подведомственных Центров медико-социальной экспертизы и психолого-педагогической абилитации для детей с РАС 2. Проработать вопросы организации сбора результатов скриннингового обследования детей группы риска по РАС в ЛПУ и вопросов системной организации такого обследования 3. Внести изменения в формы госстатистической отчетности федеральных учреждений медико-социальной экспертизы ФМБА России по вопросу сбора достоверной статистической информации по распространению РАС на территории субъектов РФ 4. Разработать мероприятия по организации межведомственного взаимодействия с целью комплексного медико-психолого-педагогического детей с аутизмом на базе существующих учреждений на всей территории России 5. Сформировать единый реестр образовательных учреждений, предприятий, доступных для лиц с данной паталогией 6. Разработать дифференцированный образовательный стандарт для лиц с РАС (с учётом разработок ИКП РАО под руководством О.С.Никольской), включающий варианты, дающие возможность охватить всех детей с РАС образованием вне зависимости от места проживания, вида образовательного учреждения, тяжести нарушений развития, способности к усвоению «цензового образования» 7. Передать в ФГБУ ФБ МСЭ разработанные РОБО «Добро» предложения по заполнению ИПР для детей с РАС и совместно доработать их как обязательных для включения федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы ФМБА России в ИПР.
Решения 1 дня заседания:
1. Поддержать предложения ФГБУ ФБ МСЭ по обращению в ГД ФС РФ о внесении изменений в формы госстатистической отчетности федеральных учреждений медико-социальной экспертизы ФМБА России по вопросу сбора достоверной статистической информации по распространению РАС на территории субъектов РФ, а также наладить тесное сотрудничество по реализации указанных Программных предложений (п.6,7 в редакции С.А.Морозова). 2. Разработать предложения по формату и концепции эксперимента по созданию комплексной системы помощи лицам с РАС и его проведению в модельных регионах, определить регионы и обратиться с соответствующим предложением к региональным властям (Коалиция родителей детей с аутизмом, Морозов С.А.). 3. Разработать проект нормативных документов по раннему скринингу по РАС и раннему выявлению особых образовательных потребностей для Минобразования, Минздрава и Министерства социальной защиты и труда (Морозов С.А. – срок – сентябрь 2012) 4. Предпринять меры к сбору статистических данных в регионах по лицам с РАС с привлечением родительских ассоциаций (Коалиция родителей детей с аутизмом) 5. В рамках общественной экспертизы инициировать поправки в Законопроект об образовании: изменить формулировку «лица с ограниченными возможностями здоровья» на «лица с особыми образовательными потребностями, а также обозначить необходимость «раннего выявления особых образовательных потребностей»
Для реализации всего перечисленного, необходимо создать в КС рабочую группу по вопросам лиц с РАС – просьба заявляться.
Приложение
Извлечение из КОНЦЕПЦИИ совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов
Для обеспечения избирательности мер социальной поддержки инвалидов в различных жизненных ситуациях, на основе МКФ предусматривается разработать и нормативно установить кодификатор (социально значимых) категорий инвалидности в зависимости от вида и тяжести ограничения жизнедеятельности с выделением основных групп инвалидов, дифференцированных по преимущественному виду помощи, в которых они нуждаются. А) тяжелые инвалиды – нуждающиеся в постоянном постороннем уходе, надзоре и помощи другого человека; Б) самостоятельно не могут передвигаться, нуждаются в постоянной помощи других лиц для осуществления передвижения; В) самостоятельно себя не обслуживают, нуждаются в постоянном постороннем уходе и помощи других лиц; Г) самостоятельно не ориентируются, нуждаются в постоянной посторонней помощи и сопровождении (в том числе, вследствие слепоты); Д) не контролируют свое поведение, нуждаются в постоянном надзоре и сопровождении (в том числе, вследствие психических расстройств); Ж) инвалиды, нуждающиеся в частичной посторонней помощи, уходе и надзоре (преимущественно вне дома); 3) передвижение ограничено, нуждается в посторонней помощи при передвижении вне дома; Е) нуждается в частичной посторонней помощи при выполнении отдельных действия по самообслуживанию; К) нуждается в частичной помощи при передвижении вне дома (в том числе, вследствие слабовидения); Л) нуждается в частичной коррекции, надзоре и сопровождении вне дома (в том числе, вследствие психических расстройств); М) глухонемота со снижением интеллекта и невозможностью обучения речи; Н) инвалиды, нуждающиеся в специализированной помощи в отдельных жизненных ситуациях (преимущественно вне дома); О) нуждается в специализированной помощи в отдельных жизненных ситуациях (в том числе, глухие, нуждающиеся в услугах сурдопереводчика). Каждой группе будет нормативно установлен буквенный код, что позволит упростить и систематизировать деятельность всех учреждений, служб и организаций по предоставлению инвалидам услуг и видов помощи, предусмотренных законодательством.
Сообщение: 463
Зарегистрирован: 26.12.11
Откуда: Россия, Москва
Репутация:
0
Отправлено: 22.05.12 13:22. Заголовок: 17.05.12 Развитие си..
17.05.12 Развитие системы сопровождаемого проживания людей с нарушениями развития в Российской Федерации Основной доклад – А.М.Царёв «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», г.Псков
Обсуждение механизмов поддерживаемого (сопровождаемого) жизнеустройства совершеннолетних граждан с ментальной инвалидностью и социальной поддержки воспитывающих их семей, (альтернативные подходы, успешные адаптированные практики, запрос):
1. Оценка жизненных потребностей взрослых людей с ментальной инвалидностью, живущих в семьях, и воспитывающих их семей;
2) Анализ перспектив включения ментальных инвалидов в различные формы общественно-полезной дневной занятости (трудоустройство на общем рынке, работу в социальных мастерских, волонтерский труд, участие в программах дневного пребывания);
3) Обсуждение концепции центров временного пребывания инвалидов / кризисных групп (центров) для разгрузки семей на время отсутствия родителей совершеннолетних инвалидов, нуждающихся в постоянном сопровождении;
4)НА СЕГОДНЯ: разработка механизмов поддерживаемого проживания ментальных инвалидов вне семьи;
5) разработка концепции жизнеустройства ментальных инвалидов с участием родительской общественности и помогающих НКО;
6) обсуждение вопросов обучения и кадрового обеспечение программы жизнеустройства ментальных инвалидов;
7) анализ соответствия законодательной базы потребностям данной категории граждан и предложения по последующему приведению законодательства в соответствие с потребностями людей с ментальной инвалидностью.
Мне кажется, по каждому из пунктов было бы придерживаться примерно такой схемы:
1. Желаемая общая картина 2. Первичная комплектация крупных фрагментов мозаики. 3. Планирование каждого из этих крупных элементов с рассмотрением вопросов: - что мы хотим иметь на выходе (планируемый результат), - какой опыт есть за рубежом, - что из этого мы могли бы внедрить или выдумать сами, - что у нас есть; - чего не хватает (законодательство, и какое именно, и что мы можем ему предложить; - материальные ресурсы (на какие статьи крупных расходов, что есть и откуда можно подтягивать); - кадры (привлечение, обучение – по чьим программам, чьими силами, на чьи деньги – и как это делается за рубежом);
ДОПОЛНИТЕЛЬНО:
- как разбудить АКТИВНОСТЬ РОДИТЕЛЕЙ (ибо, в отличие от западных, они у нас все равно в основном спят) для содействия области; - как просветить и привлечь на свою сторону сограждан; - чем расшевелить, заставить, привлечь государство.
Мне кажется, выходя на высокий уровень, не стоит апеллировать только к ОТЕЧЕСТВЕННОМУ ОПЫТУ (при всем моем, мало сказать, ОГРОМНОМ уважении к подвижникам) – полезно было бы предлагать ОПТИМАЛЬНУЮ (не обязательно самую затратную, но рациональную и прозрачную, ясную любому - непременно) СИСТЕМУ ЖИЗНЕУСТРОЙСТВА наших детей, прописанную детально, и по каждому пункту изыскивать и (или) требовать изыскания ресурсов различного рода от государства.
«Развитие системы сопровождаемого проживания людей с нарушениями развития в Российской Федерации»
Были представлены доклады А.М.Царева (см.презентацию) и А.Михайлюка (ПРОБО «Росток») по опыту организации сопровождаемого проживания выпускников детского дома-интерната для умственно отсталых детей в Псковской области
Сопровождаемое проживание – это форма социальной услуги на дому для граждан с инвалидностью, направленная на поддержку их максимально возможной самостоятельности в организации своего быта, досуга, взаимодействия и общения с другими людьми, а также на обеспечение необходимого ухода в условиях НЕстационарного проживания. Отмечено, что в настоящее время такие услуги предоставляются только НКО, практически не имеют государственного финансирования и исполняются на благотворительной основе (гранты, средства родителей и пр). В качестве государственной альтернативы существует исключительно содержание в стационарных учреждениях (интернатах)
Основные вопросы организации сопровождаемого проживания, поставленные в докладах
Где и как будет организовано проживание? квартира, дом, пансионат, поселение, др. в черте города (населенного пункта), в сельской местности, отдельно от места учебы или занятости, по соседству с другими гражданами, в шаговой доступности от инфраструктуры.
Кем и как будут предоставляться услуги по сопровождению проживания?
гос. организации, НКО, частные лица, содержание, диапазон и объем услуг, необходимые и достаточные для нормализации жизни человека с инвалидностью, специалисты, предоставляющие услугу по сопровождению проживания (функции, подготовка, организация работы, ответственность, условия работы), требования к качеству услуг и контроль.
Как решить вопрос с опекунством над недееспособными совершеннолетними?
Применение понятия «ограниченная недееспособность» в отношении лиц с инвалидностью обеспечит условия для: • уважения прав, воли и предпочтений лица, признанного недееспособным; • развития или восстановления способности лица, признанного недееспособным, управлять своими делами; • приведения законодательства РФ в соответствие с международными нормами
Особо была подчеркнута необходимость развития реальных инструментов общественного контроля за деятельностью государственных интернатных учреждений как одно из базовых условий изменения качества жизни детей и взрослых с уважением их прав и достоинств. Отмечено, что без изменения фундаментальных принципов работы существующей системы социального обслуживания, этого достичь сложно. Поэтому необходимо предпринимать усилия по разработке и лоббированию предложений о модернизации этой системы. Отмечалась актуальность разработки методических рекомендаций организации сопровождаемого проживания, которые позволили бы ускорить процесс внедрения данной социальной технологии и тиражирования в регионах.
Для продвижения модели организации сопровождаемого проживания и обоснования ее меньшей затратности по сравнению с интернатным содержанием, предложено обратиться в ОП РФ с просьбой о написании запроса в соответствующие ведомства по определению стоимостного содержания детей и взрослых в ДДИ, ПНИ.
Далее, в свете обозначенных докладами проблем основная дискуссия была посвящена обсуждению законопроекта о социальном обслуживании населения в РФ, а также необходимости дальнейшей работы по продвижению поправок в ГК в отношении дееспособности. Отмечено, что последний вариант законопроекта о соцобслуживании хуже, чем предыдущий, так как в целом по ряду позиций противоречит Конституции и законодательству РФ, Конвенции ООН о правах инвалидов, современным гуманитарным подходам и представлениям о принципах организации и предоставления социальных услуг.
Заключение поддержано участниками совещания. Предложено вынести его как консолидированное мнение Координационного Совета на общественную экспертизу (слушания по законопроекту) в ОП РФ.
По вопросам продвижения поправок в ГК: – предложено написать открытое письмо к Президенту и Премьеру и разместить его в интернете для подписи родительскими организациями (создана рабочая группа по подготовке письма), повторно обратиться за поддержкой к Астахову П.А. как уполномоченному при Президенте по делам ребенка - привлечь СМИ к освещению вопросов отсутствия внимания со стороны законодателей к предложенным поправкам как единственным, посвященным социальному блоку проблем, по сравнению с остальными, касающимися преимущественно интересов корпораций и крупного бизнеса - с этой целью подумать над возможностью использования конкретных случаев из жизни людей с инвалидностью, которые могли бы лечь в основу сюжетов (в частности, предложение М.Островской по случаю, находящемуся на рассмотрении в Конституционном суде и организационная помощь БФ «Волонтеры-детям»)
Обсуждались проблемы ПРОБО «Росток» связанные с трудностями дальнейшего благотворительного финансирования проекта, что может привести к его вынужденному прекращению и возврату в ПНИ 48 подростков с инвалидностью, которые в настоящее время проживают в условиях сопровождения. Предложено обратиться к Администрации Псковской области от участников заседания и членов КС и Комиссии ОП РФ, приложить усилия со стороны участников по поискам текущего благотворительного финансирования проекта ПРОБО «Росток» (Письма КС и Комиссии ОП РФ здесь).
1. Подготовить Открытое письмо к Президенту и Премьеру с просьбой поддержать предлагаемые поправки в ГК и разместить его на подписание в интернете 2. Вынести на общественные слушания в ОП РФ мнение Координационного Совета о несоответствии законопроекта «О социальном обслуживании населения» существующему социальному запросу, имеющемуся опыту деятельности НКО, приняв за основу Заключение юристов ЦЛП (Москва). Подготовить к слушаниям Концепцию модернизации системы социального обслуживания в РФ. 3. Совместно с ФГУП «СПб НЦЭПР им.Г.А.Альбрехте ФМБА России» начать разработку Методических рекомендаций (технологии) по организации сопровождаемого проживания. 4. Обратиться в Комиссию ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан с в ОП РФ с просьбой о написании запроса в соответствующие ведомства по определению стоимостного содержания детей и взрослых в ДДИ, ПНИ (подготовка запроса - БФ «Волонтеры-детям).
Пути реформирования системы психоневрологических материалов в РФ
В докладе М.И.Островской использован опыт деятельности БОО «Перспективы» в Санкт-Петербурге
Главные вопросы, поставленные в основном докладе:
Приемлема ли жизнь в интернате? с точки зрения • Критериев качества жизни • Критериев исполнения закона • Критериев соответствия Конвенции о правах инвалидов и Конвенции о правах ребенка • Критериев соответствия стандартам соцобслуживания
Очевидно, что по всем указанным вопросам отмечается полное несоответствие существующей в настоящее время организации жизнедеятельности людей в интернатах существующим гуманитарным принципам, нарушение их прав и свободы выбора, игнорирование человеческих предпочтений и привязанностей, отсутствие качественных социальных услуг, низкое качество жизни в целом и пр.
В обсуждении отмечалось, что вопросы реформирования интернатной системы связаны с необходимостью: - внесения изменений в действующее законодательство – Гражданский Кодекс, Закон о соцобслуживании, Закон об опеке и попечительстве, Закон о социальной защите инвалидов - изменения существующей ситуации, когда наибольший объем (перечень) и финансирование социальных услуг для детей и взрослых с инвалидностью производятся в условиях стационарного учреждения (интерната) по сравнению с услугами инвалидам, проживающим в семьях (что сохраняется в предложенном законопроекте по социальному обслуживанию населения) - разработки системных мер по государственной поддержке семей с детьми и взрослыми инвалидами с тяжелыми нарушениями, создания системы комплексного обслуживания, включающей социальные, медицинские образовательные и другие услуги, по месту их проживания - разработки и внедрение системы социального сопровождения людей с инвалидностью и их семьи (в том числе, сопровождаемого проживания с предоставлением социального жилья и сопровождаемого трудоустройства), новых стандартов качества услуг социального обслуживания и реабилитации - обеспечения права выбора учреждения, оказывающего эти услуги, распределения видов обслуживания между юридическими лицами, в том числе негосударственными (НКО) на условиях государственного финансирования - перехода к адресному финансированию услуг, оказывающихся человеку с инвалидностью на основании Индивидуальной программы сопровождения/ИПР, исключение существующей практики планирования бюджета учреждений на основе госзадания - обеспечение распределения опекунских обязанностей между опекунами - физическими и юридическими лицами (в том числе негосударственными), что даст возможность: • Внешнего контроля качества жизни, оказываемых услуг, учета предпочтений для детей и взрослых с инвалидностью, проживающих в интернатах со стороны опекуна - физического лица • Выбора опекуном формы жизнеустройства опекаемого лица, исполнителя и места выполнения услуг - стационарное государственное или НКО, предоставление социальных услуг на дому, организация сопровождаемого проживания и пр. • Стимулирует процесс семейного устройства воспитанников интерната в приемные и опекунские семьи
В итоге реформирования интернатное учреждение должно принять на себя функции ресурсного центра по выполнению социальных услуг, таких как временное проживание, центр дневного пребывания, центр социальной, профессиональной, физической и медицинской реабилитации, консультативный и обучающий Центр и т.д.
Отмечено, что при проведении этой реформы важнейшим условием выведения людей с инвалидностью из интернатов являлось выявление предпочтений самих проживающих в интернате людей (либо их опекунов) по выбору места и формы дальнейшего проживания. В настоящее время в рамках действующего российского законодательства такой подход реализовать невозможно, так как лица, проживающие в интернате, поголовно признаются недееспособными, а их опекуном является администрация интерната, которая не заинтересована в изменении существующей системы.
Фактически весь комплекс обсуждавшихся на совещании вопросов связан с необходимостью изменения законодательства и модернизации социальной системы в целом.
Предложения по Концепции модернизации системы социального обслуживания, представленный М.Соколовой (Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии»)
Отмечено, что необходимыми условиями для проведения реформы интернатов являются:
Изменение государственных приоритетов в пользу семьи, гарантированная финансовая и социальная помощь семье с инвалидом по месту жительства, в соответствии с их потребностями и в объеме не меньшем, чем в стационарных учреждениях.
Создание системы комплексного межведомственного сопровождения лиц с инвалидностью и их семьей, в том числе, сопровождаемого проживания с предоставлением социального жилья и сопровождаемого трудоустройства.
Изменение института опекунства в РФ, принятие поправок по дееспособности, распределению обязанностей между опекунами – физическими и юридическими лицами, в том числе НКО
Обеспечение права выбора учреждения, оказывающего реабилитационные услуги и услуги по социальному обслуживанию, расширение перечня учреждений, оказывающих услуги людям с инвалидностью, независимо от их правового статуса (НКО, коммерческие и т.п.), переход к адресному финансированию лиц с инвалидностью
Физическое и техническое разукрупнение интернатов возможно и целесообразно вести по предложенным в основном докладе принципам
Первый шаг в этом процессе – это обеспечение открытости интернатов для волонтеров, для работы общественных организаций и для общественного контроля с их стороны.
Итоговые решения совещания разрабатываются рабочей группой и будут представлены в виде «Дорожной карты», включающей план мероприятий, последовательность действий и пр.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 122
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума